Menino com nanismo corre risco de vida por desrespeito de plano ao tratamento adequado

A luta contra o tempo virou o lema da família de Enoque Miranda Arnoni, de 4 anos. O pequeno foi diagnosticado com  Hipoplasia Cartilagem-Cabelo, doença rara que faz com que ele tenha nanismo e outras condições, como pneumopatia e falência intestinal. Para conseguir sobreviver, o menino precisa de um tratamento que já existe, mas que não está sendo oferecido pelo plano de saúde dos pais, o Instituto de Assistência Médica do Servidor Público (Iamsp), de São Paulo. 

O pai, Gustavo Arnoni, conta que a família precisou entrar com ação judicial contra o plano, mas que, mesmo diante de decisões favoráveis ao Enoque, o Iamspe se recusa a conceder o tratamento adequado. Como o corpo do menino não consegue absorver os nutrientes, ele necessita de dieta parenteral, uma nutrição direto na artéria, com equipe home care pelos riscos decorrentes. 

O Iamsp não possui a especialidade para acompanhar Enoque, mas poderia encaminhá-lo para os hospitais Menino Jesus e Sabará. “Com muita luta na Justiça, o Iamsp foi condenado a enviar meu filho para o Hospital Sabará. Mesmo com bloqueio financeiro e multa, eles não cumprem a decisão”, relata Arnoni sobre a liminar conquistada há quatro meses, mas que ainda não foi cumprida. 

“Enquanto isso, o Enoque vem perdendo peso, tendo complicações de saúde, precisou tomar Plasma e Vitamina K por conta da desnutrição” relata Arnoni.  No dia a dia, o menino tem entre sete e dez diarréias em razão da falência intestinal.

A situação da família é mais um triste exemplo do desrespeito ao direito à saúde. Em palestra ministrada no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, evento realizado no ano passado, o juiz Clauber Costa Abreu, que é Coordenador da Comissão Permanente de Acessibilidade e Inclusão do Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO), destacou que planos e entes públicos devem dar amplo acesso à saúde independente das necessidades individuais. 

Sobre os processos movidos contra empresas privadas de saúde, Clauber destacou que a maioria das ações se refere a discussão entre o cliente e planos de saúde sobre cobertura. Quanto a isso, se a doença ou deficiência estiverem no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o plano é obrigado a disponibilizar qualquer tratamento indicado pelo profissional que acompanha o paciente.  

“Cabe ao profissional habilitado, e não ao plano de saúde, definir a orientação terapêutica a ser dada ao paciente”, disse o juiz, que elencou: “Se a doença está prevista, a cirurgia tem que estar coberta. Não pode recusar a inclusão de pessoa com deficiência, nem cobrar mensalidade diferenciada, é cláusula abusiva”.

Família espera

Sem a reação adequada por parte do plano de saúde, a família precisa pagar consultas e exames especializados. “Tivemos que começar a receber doação, ir para hospital particular, para centro de reabilitação intestinal”, cita o pai, que detalha: “No plano é difícil para marcar consultas, marcar alguns tipos de especialistas. Não tem geneticista, pneumologista é muito difícil. Os médicos que tem são ótimos, mas o hospital não tem nada do que é necessário para o tratamento do Enoque”.

Na quinta-feira (20), a família e amigos se reuniram em um protesto em frente ao Hospital do Servidor Público Estadual (HSPE). Entre as manifestações, o grupo expôs cartazes que pediam “#nãomatemenoque”. 

Em nota ao portal Somos Todos Gigantes, o Iamsp diz que deu “andamento às tratativas com o Hospital Infantil Sabará” para que Enoque realize consulta especializada. “O cumprimento da ordem judicial também inclui a inscrição da criança no Grupo de Falência Intestinal da rede pública para a análise de necessidade de transplante via SUS”, diz o plano.

Perguntado sobre qual teria sido o andamento, o pai de Enoque rebateu a versão do Iamsp. “O IAMSPE solicitou ao hospital Sabará um orçamento atualizado para tratamento do Enoque. Isso não é o cumprimento da liminar, mas uma artimanha para desviar a pressão da mídia. No início do processo o juiz já havia pedido orçamento ao Sabará, que respondeu dizendo ser inestimável o valor. Portanto, não tem como ‘atualizar’ isso”, diz o Gustavo

Luiz Phillipe Araújo

Comentários

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Veja Mais
Privacy Overview

This website uses cookies so that we can provide you with the best user experience possible. Cookie information is stored in your browser and performs functions such as recognising you when you return to our website and helping our team to understand which sections of the website you find most interesting and useful.