Menino com nanismo corre risco de vida por desrespeito de plano ao tratamento adequado

A luta contra o tempo virou o lema da família de Enoque Miranda Arnoni, de 4 anos. O pequeno foi diagnosticado com  Hipoplasia Cartilagem-Cabelo, doença rara que faz com que ele tenha nanismo e outras condições, como pneumopatia e falência intestinal. Para conseguir sobreviver, o menino precisa de um tratamento que já existe, mas que não está sendo oferecido pelo plano de saúde dos pais, o Instituto de Assistência Médica do Servidor Público (Iamsp), de São Paulo. 

O pai, Gustavo Arnoni, conta que a família precisou entrar com ação judicial contra o plano, mas que, mesmo diante de decisões favoráveis ao Enoque, o Iamspe se recusa a conceder o tratamento adequado. Como o corpo do menino não consegue absorver os nutrientes, ele necessita de dieta parenteral, uma nutrição direto na artéria, com equipe home care pelos riscos decorrentes. 

O Iamsp não possui a especialidade para acompanhar Enoque, mas poderia encaminhá-lo para os hospitais Menino Jesus e Sabará. “Com muita luta na Justiça, o Iamsp foi condenado a enviar meu filho para o Hospital Sabará. Mesmo com bloqueio financeiro e multa, eles não cumprem a decisão”, relata Arnoni sobre a liminar conquistada há quatro meses, mas que ainda não foi cumprida. 

“Enquanto isso, o Enoque vem perdendo peso, tendo complicações de saúde, precisou tomar Plasma e Vitamina K por conta da desnutrição” relata Arnoni.  No dia a dia, o menino tem entre sete e dez diarréias em razão da falência intestinal.

A situação da família é mais um triste exemplo do desrespeito ao direito à saúde. Em palestra ministrada no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, evento realizado no ano passado, o juiz Clauber Costa Abreu, que é Coordenador da Comissão Permanente de Acessibilidade e Inclusão do Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO), destacou que planos e entes públicos devem dar amplo acesso à saúde independente das necessidades individuais. 

Sobre os processos movidos contra empresas privadas de saúde, Clauber destacou que a maioria das ações se refere a discussão entre o cliente e planos de saúde sobre cobertura. Quanto a isso, se a doença ou deficiência estiverem no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o plano é obrigado a disponibilizar qualquer tratamento indicado pelo profissional que acompanha o paciente.  

“Cabe ao profissional habilitado, e não ao plano de saúde, definir a orientação terapêutica a ser dada ao paciente”, disse o juiz, que elencou: “Se a doença está prevista, a cirurgia tem que estar coberta. Não pode recusar a inclusão de pessoa com deficiência, nem cobrar mensalidade diferenciada, é cláusula abusiva”.

Família espera

Sem a reação adequada por parte do plano de saúde, a família precisa pagar consultas e exames especializados. “Tivemos que começar a receber doação, ir para hospital particular, para centro de reabilitação intestinal”, cita o pai, que detalha: “No plano é difícil para marcar consultas, marcar alguns tipos de especialistas. Não tem geneticista, pneumologista é muito difícil. Os médicos que tem são ótimos, mas o hospital não tem nada do que é necessário para o tratamento do Enoque”.

Na quinta-feira (20), a família e amigos se reuniram em um protesto em frente ao Hospital do Servidor Público Estadual (HSPE). Entre as manifestações, o grupo expôs cartazes que pediam “#nãomatemenoque”. 

Em nota ao portal Somos Todos Gigantes, o Iamsp diz que deu “andamento às tratativas com o Hospital Infantil Sabará” para que Enoque realize consulta especializada. “O cumprimento da ordem judicial também inclui a inscrição da criança no Grupo de Falência Intestinal da rede pública para a análise de necessidade de transplante via SUS”, diz o plano.

Perguntado sobre qual teria sido o andamento, o pai de Enoque rebateu a versão do Iamsp. “O IAMSPE solicitou ao hospital Sabará um orçamento atualizado para tratamento do Enoque. Isso não é o cumprimento da liminar, mas uma artimanha para desviar a pressão da mídia. No início do processo o juiz já havia pedido orçamento ao Sabará, que respondeu dizendo ser inestimável o valor. Portanto, não tem como ‘atualizar’ isso”, diz o Gustavo

Luiz Phillipe Araújo

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