Foi um dia histórico para o nanismo no Brasil. Famílias de 12 crianças – representando o Instituto Nacional de Nanismo (INN) – participaram, nesta quarta-feira (9) da 2ª edição do Natal Voluntário, realizado pelo Conselho Pátria Voluntária, que tem como presidente a primeira-dama do país, Michelle Bolsonaro. O encontro começou pela manhã e se prolongou por toda a tarde, e ocorreu no Palácio da Alvorada, em Brasília. Além de Michelle, também estiveram presentes outras autoridades, como a ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, e os Presidentes da Caixa Econômica Federal, Pedro Guimarães, e dos Correios, Floriano Peixoto Vieira Neto.
Ao final do evento, a primeira dama, que parece ter se apaixonado pelos nossos Gigantes, pediu ao marido que recebesse a turminha do Somos Todos Gigantes. A agenda do grupo no Distrito Federal (DF) terminou, assim, em uma audiência surpresa com o presidente Jair Bolsonaro. Além da diversão para as crianças, o evento foi um marco para o Instituto, que se formou recentemente e que busca agora maior visibilidade para a causa no país.
Na semana passada, o governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras. O decreto de criação foi publicado no Diário Oficial da União da sexta-feira (4) com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. Agora, o grupo teve a oportunidade de levar suas demandas diretamente a autoridade máxima do Poder Executivo. Foi uma oportunidade única e inédita de lançar sementes nos lugares mais altos e cujos solos têm o maior potencial de fertilidade.
Presidente do INN, Juliana Yamin explica que o instituto está preparando um projeto para apresentar no ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos. Nesta quarta-feira (9), tiveram a oportunidade de conversar não apenas com Damares, mas também com a primeira-dama e, de surpresa, com o presidente. “Passamos um dia como acho que nunca pensamos em passar. Pessoas com nanismo que já foram tantas vezes tratadas como subgente, hoje se sentiram mais importantes que a maioria da população brasileira”, acrescentou.
O dia foi considerado histórico para o grupo, que ressalta a importância de a causa permanecer em evidência independentemente dos governantes. “Não quero troféus nem medalhas, quero deixar um legado: que o Brasil que recebeu meu filho quando ele nasceu seja muito mais preparado, justo e respeitoso para receber meus netos. Estamos emocionados e esperançosos por um olhar diferente sob a nossa causa e vamos conseguir plantar boas sementes”, finaliza Juliana.
A industriária Maria Thereza Coelho, de 37 anos, é mãe de três filhos, dois deles com nanismo: Pietro de 11 anos e Laura de 3. Participante do evento destacou a acessibilidade preparada para os convidados e também a oportunidade de dar visibilidade à causa. “Nunca achei que seria possível sermos recepcionados não só por ministros e pela primeira-dama, mas também pelo presidente. É mais que a causa do nanismo, é um olhar para as doenças raras”, completou.
A administradora Arieli Ishii, de 31 anos, é mãe do Davi de 1 ano e 10 meses, que também possui acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Feliz com a oportunidade, falou do ineditismo de colocar o assunto em pauta nacionalmente. Mariana Ricci, mãe de três filhos (dois deles com nanismo, Edu e Heitor), se emocionou: “nossos filhos pisaram em lugares que jamais imaginamos. Eles vão ganhar esse mundão!”, desabafou. Monalisa Ned conta que o pai, o cantor Nelson Ned, também esteve com Presidente da República da época (João Figueiredo), e recorda que muitos artistas julgaram o cantor por causa de política. “Mas meu pai sempre me dizia uma coisa: filha, devemos ser fonte de benção e florescer onde Deus nos coloca”, completa.
Sementes lançadas no planalto central, resta agora seguir adiante crendo que viveremos tempos em que nossos filhos e netos poderão colher os frutos de uma nova era para as pessoas com nanismo.
INN
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) foi criado em setembro de 2020, mas nasceu anos antes, com o movimento Somos Todos Gigantes (STG), que em 2015 era apenas uma hashtag. No ano seguinte foi criado o site que se tornou o principal e até hoje único portal exclusivamente dedicado ao nanismo no Brasil.
A ideia de criar o instituto surgiu quando o casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, pais do gigante Gabriel, perceberam que as demandas não poderiam ser totalmente atendidas pelo STG. Conversando com o Gabriel e compartilhando essa preocupação, ouviram do próprio filho a ideia de transformar o STG em Instituto.
Uma resposta
Quando leio esta matéria me emociono. Fico muito feliz de nossos gigantes terem este tipo de visibilidade . Sou pai de um lindo gigante. Hoje com 20 anos ele é bonito, inteligente, cuidar do seu corpo e é fisioculturista e estudantes de direito. Ele faz coisas que eu nunca fiz na vida e fico muito orgulhoso por isso.
Gostaria que um dia ele fosse as Olimpíadas já que já foi campeão de jiu jitsu estadual em sua faixa quando menor de idade.