Série de matérias continua divulgando os infográficos da Fundacion ALPE criados com inspiração no livro Supervisão de Saúde para Crianças com Acondroplasia da Academia Americana de Pediatria
Avaliar o crescimento da criança, desenvolvimento e adaptação social são preceitos básicos no tratamento da acondroplasia nesta fase da vida. Nesta e em todas as outras etapas, a observação atenta de cada sinal ou sintoma de complicações pode prevenir situações de risco em potencial.
Por isso a edição desta semana trouxe uma novidade: gráficos para traçar mapas das medidas de peso e altura para a acondroplasia.
Primeiro, mostramos o gráfico de crescimento das meninas, baseado na relação entre peso e altura.
A análise do controle de peso pode ser definitiva porque a criança pode precisar restringir a ingestão de alimentos e comer menos do que alguém com a mesma idade e estatura normal.
Observe as curvas de crescimento dos meninos, também com base na avaliação entre peso e altura para crianças com Acondroplasia.
A orientação é que sejam feitos exames completos, inclusive com verificação neurológica. Reflexos profundos anuais de assimetria ou aumento dos reflexos que sugerem estenose espinhal também devem ser vigiados atentamente.
Revisão ortodôntica e fonoaudiológica é de praxe. A audição deve ser testada anualmente.
Avaliar o histórico para prevenir a apneia obstrutiva do sono é acompanhamento contínuo para crianças com este tipo de nanismo.
Círculo Social 2: Escola
Em sociologia se aprende que um dos primeiros círculos sociais onde o ser humano precisa se inserir e se sentir aceito, após a família, é a escola. A fase entre os 5 e os 13 anos é o momento ideal para pais e médicos debaterem o ingresso mais apropriado da criança na escola.
Vários fatores devem ser observados como a acessibilidade das instituições ou sua disposição em se adaptar. Propor ajudas para a escola, sugerindo como lidar com portas pesadas, altas maçanetas, apoio para os pés, e uma mesa de tamanho regular pode ser muito válido já que muitas instituições desconhecem medidas simples que podem evitar constrangimento e preconceito.
É imprescindível, ter certeza de que a criança possa usar o banheiro de forma independente.
Outro ponto muito importante para o sucesso desta nova fase é ter certeza de que esta criança sabe de sua condição, entende sua diferença e sabe explicar para os coleguinhas, sem traumas. As mães precisam ajudá-los a encarar os olhares e a curiosidade alheia.
Acompanhamento Médico
Considerar uma avaliação ortopédica quando a criança estiver com aproximadamente 5 anos é indicado, como também é enfatizar sobre a importância da postura correta. Incentivar a criança a diminuir conscientemente a lordose lombar retraindo as nádegas para baixo pode ser curativo. Se a lordose for grave, considerar fisioterapia com foco no fortalecimento muscular abdominal inferior e da rotação pélvica.
É importante desenvolver um programa de atividades aceitáveis, tais como a natação e o ciclismo já que a criança deve evitar ginástica e esportes de colisão por causa do potencial risco de complicação neurológica resultante da estenose espinhal cervical. Caso jogue futebol, deve ser proibido usar a cabeça.
O livro “Supervisão de Saúde para Crianças com Acondroplasia” da Academia Americana de Pediatria será publicado em breve neste portal, na versão inédita em português produzida pela equipe do #somostodosgigantes. Não deixe de acompanhar nossas postagens, curtir no Face, compartilhar com os amigos para não perder as novidades.
Com informações da Fundacion ALPE e Academia Americana de Pediatria
