Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional
Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]
Apneia e nanismo: quais os riscos para para os adultos?
Atualmente, a polissonografia é um exame indicado para todas as crianças com acondroplasia logo nos primeiros anos de vida. O tema, inclusive, está descrito na Declaração de Consenso Internacional sobre o Diagnóstico, Gestão Multidisciplinar e Cuidados ao longo da vida com Acondroplasia. Para os adultos, entretanto, os cuidados nem sempre foram orientados desde o nascimento, […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
Bullying e cyberbullying agora são crimes no Brasil
Sancionada pelo presidente Lula, a Lei nº 14.811 também tipifica crimes cometidos contra crianças e adolescentes como hediondos O bullying e o cyberbullying (que acontece na internet) agora são considerados crime no Brasil com previsão de multa (no caso do primeiro) e pena de até quatro anos de prisão (no caso do segundo). A Lei […]
Sem novo contrato para compra de Voxzogo, Ministério deve fazer novo aditivo
Sem anúncio ou previsão de assinatura de um novo contrato para compra do Voxzogo, o Ministério da Saúde deve fazer um aditivo ao atual contrato para a compra de mais 25% das doses já garantidas pelo último acordo firmado com a farmacêutica BioMarin – responsável pela produção e comercialização do Voxogo. O último contrato assinado […]
Após conquistar 6 medalhas no Parapan de Santiago, atletas com nanismo planejam o ano de 2024
O Brasil finalizou os Jogos Parapan–Americanos de Santiago 2023 com a melhor campanha da história. Ao todo foram 156 medalhas de ouro, 98 de prata e 89 de bronze. Dos 10 atletas com nanismo que participaram da competição, cinco voltaram com medalhas. Agora, de olho nas competições internacionais e também nos Jogos Paralímpicos de Paris […]
Qual é a importância da polissonografia na infância?
De forma geral, bebês com acondroplasia apresentam incidência aumentada de distúrbios respiratórios do sono. Por esse motivo, os pais precisam ser informados sobre os sinais típicos de apneia do sono, e um estudo de polissonografia deve ser realizado quando os problemas respiratórios são óbvios ou suspeitos. Em qualquer caso, concluídos durante o primeiro ano de […]
Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores
Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores Em 2023, a família do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, decidiu realizar um concurso de desenhos e redações em Balsas, no Maranhão, com o tema: ‘Nanismo e as várias faces do capacitismo’. No total, 31 escolas municipais e quatro […]
Life by Vivara lança coleção Serendipidade com foco nas pessoas com deficiência
A nova linha foi criada em parceria com o Serendipidade e terá parte da venda revertida para projetos do Instituto A Life se uniu novamente ao Instituto Serendipidade – organização sem fins lucrativos que atua na inclusão de pessoas com deficiência – para criação da coleção Serendipidade. A nova coleção conta com oito pingentes que […]
“Agora sei que tem muitos amiguinhos iguais a mim”, diz menino de 11 anos após encontro do INN
Aos 11 anos de idade, o baiano Eduardo Lima Leão participou pela primeira vez do Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Maceió e voltou para casa, em Riachão do Jacuípe, na Bahia, cheio de força para agir na própria cidade. Ao lado da mãe, Maria Genomar da Silva Lima, de 50 anos, realizou […]
Nanismo Brasil estará presente na Mobility & Show 2023 com futebol e desfile
Evento será realizado em São Paulo, de 24 a 26 de novembro, no Campo de Marte, na Zona Norte, e reunirá serviços, equipamentos e produtos para a Pessoa com Deficiência (PCD) A Mobility & Show – Feira de automóveis, produtos, equipamentos e serviços para pessoas com deficiência, diversidade assistiva e familiares, retorna para a 7ª […]
8.500 km de carro para participar do encontro pela primeira vez
Conheça a história de Gabriela Lopes, que saiu de Santa Catarina e foi para Maceió dirigindo Aos 40 anos de idade e um tipo de nanismo ainda não diagnosticado, Gabriela Pereira Lopes fez história em 2023 ao percorrer exatos 8.574 km para participar pela primeira vez de um encontro promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo […]
Biografia de Nelson Ned é lançada nesta quinta-feira (9) em São Paulo
Evento será realizado às 19h na Livraria da Travessa, em Pinheiros Uma biografia do cantor Nelson Ned será lançada na noite desta quinta-feira (9/11), em São Paulo. O livro, ‘Tudo Passará: a vida de Nelson Ned – O pequeno gigante da canção” foi escrito pelo jornalista e diretor de TV, André Barcinski e será lançado […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca para Copa do Mundo na Argentina
Campeonato é inédito e time conta com apoio da CBF A Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca, nesta sexta-feira (3/11), rumo a Argentina para disputar a Copa do Mundo de Futsal Nanismo. A competição é inédita e o time foi selecionado pela Associação Brasileira de Esportes para Pessoas com Nanismo (ABEN), que também foi a […]
INN faz pré-lançamento de curta documentário com tecnologia 360º
‘Na altura do Coração: o nanismo na vida real’ conta com participação de Gigante Leo, Monalisa Ned e Fernando Vigui O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou, no último dia 25 de outubro, o pré-lançamento do curta documentário “Na Altura do Coração: o Nanismo na Vida Real”. O evento foi realizado na Biblioteca Mário de […]
Nanismo é tema de concurso de redação e desenhos em escolas do Maranhão
Ação foi realizada por pais de criança com a deficiência Em Balsas, no Maranhão, a ideia de uma família mobilizou toda a cidade. Os pais do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, lançaram, com apoio da prefeitura da cidade, um concurso de desenho e redação com o tema: ‘Nanismo e as […]
Espírito Santo realiza Encontro Regional de Nanismo
Evento será no próximo dia 28 de outubro e inscrições estão abertas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos […]
“A cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo”, afirma geneticista Wagner Baratela
Reconhecido internacionalmente, o geneticista Wagner Baratela, que já faz parte da nossa família, foi um dos palestrantes do 6° Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN). A palestra falou sobre o que é nanismo, pontos de atenção ao longo da vida e os tratamentos disponíveis. Com os estudos mais recentes, ele trouxe ainda uma […]
“Alongamento ósseo pode ser complementar ao Voxzogo”, diz ortopedista durante 6° Encontro
6° Encontro Nacional de Nanismo começou nesta quinta-feira (12) em Maceió (AL) Abrindo a roda de palestras do 6° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo em Maceió (AL), o médico ortopedista Epitácio Rolim falou sobre alongamento ósseo, ortopedia e displasias esqueléticas. Epitácio é professor adjunto de ortopedia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), pós-doc em […]