Pertencimento, direito, saúde e mercado de trabalho: encontro nacional de nanismo amplia discussão sobre deficiência 

Evento realizado em São Paulo reuniu quase 500 pessoas em Barueri no último final de semana 
 
No último final de semana, quase 500 pessoas participaram do 7º Encontro realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Barueri, São Paulo. O evento, que reúne adultos, crianças e jovens com nanismo, é também uma oportunidade para encontrar, para reconhecer. Famílias de todos os cantos do país estiveram presentes para compartilhar experiências, aprender, debater e proporcionar momentos de vivência entre a comunidade. E não apenas brasileiros participaram do encontro: adultos da Argentina, Austrália, Uruguai e Chile também cruzaram a fronteira para partilhar! O evento é apresentado pela BioMarin.  
 
Já conhecido entre a comunidade, o encontro anual foi realizado em Goiás por quatro anos, local onde o INN nasceu como consequência de um movimento chamado Somos Todos Gigantes (STG) que acolhe famílias de crianças e adolescentes com nanismo. Em São Paulo, de forma paralela, outro movimento também ganhava força, o Nanismo Brasil, que trabalha com adultos com nanismo. Desde 2022, os encontros reúnem os dois movimentos e começaram também a percorrer outras cidades brasileiras somando ainda mais representatividade. Em 2022, no Beto Carreiro, em Santa Catarina (SC); em 2023, em Maceió (AL) e neste ano, em Barueri (SP).  
 
As palestras reuniram, nesta edição, especialistas renomados dentro da comunidade para discutir genética, ortopedia, fonoaudiologia, alimentação e a necessidade de acompanhamento regular de forma multidisciplinar com endocrinologista, fonoaudióloga, neurologistas e afins. Entre os adultos temas como: mercado de trabalho, esportes e cirurgias foram discutidos. Uma das palestrantes foi Katya Hemelrijk, Ceo da Talento Incluir, que atua na empregabilidade de pessoas com deficiência. Katya, que também é cadeirante, não sabia que era pessoa com nanismo e só descobriu após conhecer o INN.  
 
Presidente do Instituto, Juliana Yamin afirma que o que mais a emocionou neste ano foi que depois de 7 edições, o evento ainda continua recebendo tantas famílias novas e ao mesmo tempo conta com a participação de pessoas que caminham junto desde o início. “É sobre uma geração sendo formada juntos, sabendo que não estão sozinhos. Também foi o primeiro ano em que tivemos uma adesão expressiva dos adultos. São dois universos distintos, por incrível que pareça, mas a causa é única e é importante eles experimentarem o mesmo amor que tem transformado famílias. É a construção de um futuro diferente, uma nova perspectiva sobre o nanismo no Brasil”, completou.  
 
O ator e humorista conhecido como Gigante Leo participou do encontro ao lado da esposa e da filha e falou sobre a importância do evento a nível pessoal. “É muito legal você poder contar sua experiência para outras famílias e para outras pessoas adultas também. Essa troca é muito importante, é muito rica. A militância é importante mas só isso não basta. É necessário termos encontros porque é mais que falar dos nossos direitos. O nome já diz, é um encontro de pessoas, almas, famílias. Queria que a sociedade visse as pessoas com nanismo e com qualquer deficiência como pessoas”, completou.  
 
Líder do Nanismo Brasil, Fernanda Fonseca, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, afirma que o final de semana foi intenso e difícil de explicar. “Ter a oportunidade de debater questões relacionadas à saúde, educação, acessibilidade e direitos, além das dificuldades enfrentadas no dia a dia como discriminação e exclusão social foi único e muito especial. Além disso, o encontro é uma oportunidade de fortalecer e construir redes de apoio entre pessoas que vivem a mesma deficiência apesar de suas especificidades”, completa.  
 
Dificuldade em realizar encontros  
 
No segundo dia de programação, Juliana Yamin, presidente do INN, chegou a informar que este seria o último encontro nacional realizado nos moldes de hoje e contou sobre a dificuldade financeira de patrocínios. Isso porque os valores de inscrição para pessoas com nanismo e seus familiares são subsidiados pelos patrocinadores e com um movimento que cresce a cada ano, os valores estão ficando inviáveis. A ideia, a partir de 2025, seria fazer encontros regionais menores, mas que possam chegar a cidades que ainda não tiveram nenhum encontro nacional.  
 
Líder do Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin disse que o que mais marcou essa edição para ele foram os choros e testemunhos quando a notícia foi compartilhada. “Ver o quanto esses momentos são importantes para eles e aguardados durante o ano todo me trouxe uma noção melhor da família que já somos e estamos formando. Um monte de criança falando que não pode acabar porque era o momento que eles tinham para encontrar amigos como eles e chorando por causa disso me marcou bastante e me fez pensar que estamos no caminho certo enquanto movimento: formando uma família de amigos que se amam e que amam se encontrar”, completou.