Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes
A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos Todos Gigantes. Bruna Martins Dzivielevski, de 38 anos, é médica e mãe do Matteo Dzivielevs. Na ocasião, ela foi convidada a compartilhar sua experiência e a do filho com o uso da medicação.
Bruna explica que realizou uma apresentação em forma de bate papo sobre os benefícios e os desafios da acondroplasia e as conquistas com o Voxzogo. Matteo tem 3 anos e está usando a medicação há 8 meses. Entre as conquistas recentes que o garoto comemorou estão alcançar a maçaneta de uma porta e os botões do elevador. “Entrei na Justiça quando Matteo tinha 1 ano e 3 meses e, no primeiro momento tive a negativa do pedido porque ele não tinha ainda dois anos, idade necessária naquele momento. Quando ele tinha dois anos tivemos a decisão favorável e 6 meses depois chegou nossa primeira remessa da medicação. Desde maio de 2023 estamos em uso do Voxzogo e não passamos por interrupção. Todos ficaram encantados com a evolução do Matteo”, completa.
Durante a apresentação, a mãe do Matteo falou sobre as mudanças já percebidas no comprimento dos membros como braços e pernas. “A BioMarin tem sido uma parceira muito importante para a nossa comunidade, e não só pela medicação, mas pelos exames, pelo programa Horizontes e por todas as campanhas de conscientização da acondroplasia que estão sendo realizadas. O livro que eles fizeram, por exemplo, eu imprimi para levar para a escola do Matteo”, finaliza.
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Diagnóstico
Mesmo sendo médica, Bruna disse que passou por experiências ruins no diagnóstico assim como acontece, infelizmente, com várias famílias do país. “Eu também compartilhei como foi pra mim o diagnóstico e, mesmo eu sendo médica, também tive uma experiência ruim com os médicos quando descobrimos o nanismo. A geneticista não me explicou o que eu tinha que fazer e me deu uma ‘bula’ das complicações que o Matteo poderia ter ao longo da vida. Falamos sobre isso, inclusive com alguns médicos presentes. Falamos sobre empatia e sobre a importância desse momento para cada família”, finalizou.
Respostas de 2
MUITO BOM, PARABÉNS PELO EVENTO!
Que lindo,,maravilhoso tudo isso.Biomarim nos ajuda,e nós fortalece,programa horizonte onde temos muito apoio…