Pais de recém nascido diagnosticado com acondroplasia…

Saiba o que fazer quando descobrir a acondroplasia.

Procure informações em fontes confiáveis. A internet pode aumentar sua inquietude, quando a busca por respostas não for orientada. Procure conselhos de quem já passou por algo parecido, além de ajuda profissional qualificada, principalmente de um geneticista especialista no assunto.

Curta nossa página no Facebook e comece a receber conteúdos que vão responder suas dúvidas. Estamos também no Instagram (@somostodosgigantes), com atualizações constantes de pessoas notáveis e comuns que aderem à nossa causa com amor como já fizeram os cantores Chitãozinho, Ivan Lins e a banda Mp4, Cesar Menotti e Fabiano, Rogério Flausino, Fábio Júnior; a dupla sertaneja Victor e Léo; a banda Os Paralamas do Sucesso; o maestro João Carlos Martins; os humoristas Nilton Pinto e Tom Carvalho; o professor de Jiu Jitsu de Goiânia Mineirinho; o ator, poeta e modelo Gioavanni Venturini, Verônica e Monalisa Ned (filhas de Nelson Ned), e muitos outros.

Entendemos ser fundamental este compartilhamento de conhecimentos, já que o assunto não dispõe de muito informação acessível no Brasil.

O #somostodosgigantes tenta traduzir o universo do nanismo para as pessoas envolvidas que muita vezes se sentem perdidas diante da falta de informação confiável e de acompanhamento médico capacitado.

Aqui você vai conhecer histórias de superação e sugestões práticas de como lidar com a questão em sua casa. Uma palavra pode mudar sua forma de ver tudo.

Além de se informar neste site, tenha certeza de que seu pediatra tenha uma cópia do artigo: “Supervisão Médica para Crianças com Acondroplasia” (Traduzido – LINKAR para Landing Page) que foi criado pelo Comitê da Academia Americana de Genética e Pediatria, originalmente publicado em 1995 e depois atualizado em 2005. É uma excelente visão dos problemas que envolvem os tratamentos de crianças com acondroplasia.

Fontes: Little People of America (LPA), Fudacion Alpe, G1, Dwarf Athetic Association (DAA), Terra, The New York Times, Correio Brasiliense, IG, Jusbrasil, Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (Soperj), Portal Educação, Portal dos Psicólogos, Drª Jacqueline de Oliveira Fidelis, fonoaudióloga Isabela Roriz, Forbes

Rafaela Toledo

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