Documento com indicações para o acompanhamento de casos de Acondroplasia é ilustrado pela Fundacion ALPE na forma de acessíveis infográficos

Foto: nanismo.wordpress.com

Nanismo pode ser uma condição física bastante desconfortável. Isso todos sabem. O que a maioria não imagina é que os pequenos podem ter uma vida bem normal e produtiva, caso a família adote uma política preventiva em relação aos sintomas característicos da patologia.

Pensando nisso, a Academia Americana de Pediatria desenvolveu um documento de orientações específicas para pais e médicos de pessoas com Acondroplasia e a Fundacion ALPE (Espanha) adaptou as informações para infográficos. Dessa forma, mesmo os leigos  conseguem interpretar e as mamães podem imprimir e colocar a imagem em algum local de destaque na casa, evitando esquecer qualquer cuidado essencial.

“Criamos estes infográficos para que de forma simples e acessível, todas as pessoas possam ter conhecimento do protocolo para crianças com Acondroplasia, em distintos grupos de controle, de acordo com as idades”, publicou a Fundacion.

O portal #somostodosgigantes vai divulgar a sequência destes infográficos nesta e nas próximas matérias. Confira, compartilhe e curta nossas páginas nas redes sociais! Assim você vai sempre estar por dentro das pesquisas e informações inéditas no Brasil sobre Nanismo.

1º Mês

Este infográfico descreve as orientações do primeiro mês de vida ao primeiro ano dos pequenos. Todas as dicas encontradas aqui foram extraídas do e-book “Supervisão de Saúde para Crianças com Acondroplasia”, da Academia Americana de Pediatria, disponibilizado para download em inglês no site do Little People Of America e brevemente acessível também aqui, no portal #somostodosgigantes, em português (Fique atento/a às nossas publicações para não perder este material extremamente importante).

• Antes de um mês, o ideal é tentar confirmar o diagnóstico por estudos radiográficos (o diagnóstico de aproximadamente 20% dos pacientes com Acondroplasia foi adiado no passado porque não existia suspeita no exame físico no período neonatal, e, consequentemente, não foram obtidas radiografias, de acordo com a Academia Americana de Pediatria).

• Documentos de mensuração, incluindo a circunferência occipital frontal (OFC), comprimento do corpo e peso corporal são imprescindíveis. A OFC deve ser medida a cada contato pediátrico durante o primeiro ano.

• Também é muito importante traçar estas medições com gráficos de crescimento específicos para Acondroplasia.

1º Ano

• Para as crianças não diagnosticadas no período neonatal, médicos e pais devem organizar a neuroimagem e a polissonografia no momento do diagnóstico. Nessa fase também é indicada a realização do exame físico.

• É importante avaliar o crescimento e desenvolvimento em comparação apenas com as crianças com Acondroplasia para se obter números condizentes e perspectivas claras.

• Medir o crescimento da cabeça e o perímetro encefálico de acordo com gráficos específicos de crescimento para acondroplásicos são atitudes determinantes da revisão sobre Acondroplasia que deve ser realizada no primeiro ano de vida dos pequenos.

• A criança deve ir à um neurologista pediátrico ou neurocirurgião pediátrico se o tamanho da cabeça é desproporcionalmente grande ou cruza percentuais. Caso haja sinais ou sintomas de hidrocefalia ou se existem indicadores de possível compressão da junção crânio-cervical, incluindo reflexos excessivamente rápidos ou assimétricos, clônus do tornozelo, hipotonia extrema ou preferência antecipada da mão.

• Considere repetir estudos de neuroimagem se houver qualquer alteração no crânio da criança (novamente: com relação aos números específicos da Acondroplasia).

• Verificar e discutir sobre o desenvolvimento motor é decisivo já que o atraso nesta área é de se esperar. Ao contrário do desenvolvimento cognitivo e social, normal na grande maioria das pessoas.

• Conforme foi divulgado recentemente nas notícias do portal, a otite média serosa pode ser uma grande vilã dos pequenos gigantes, causando por vezes danos irreversíveis e até a morte (Leia Aqui). Revisão de risco de seis a 12 meses de idade é essencial para evitar os sintomas desta doença reincidente entre quem tem nanismo. A avaliação audiométrica comportamental formal deve ser concluída entre nove e 12 meses de idade. Como debatido na matéria, o atraso de linguagem pode estar presente secundário à perda auditiva condutiva.

• Também é importante monitorar a progressão da cifose na junção tóraco-lombar. Recomenda-se que os pais evitem posições espiralares com a criança. Certos tipos de cadeirinhas de carro, oscilações mecânicas e carrinhos de estilo guarda-chuva tendem a aumentar o risco de deformidade. Sentar sem suporte não é indicado. Se estiver se desenvolvendo uma cifose grave, considere a avaliação cirúrgica ortopédica pediátrica para determinar se a órtese é necessária.

• Esteja ciente de que a rotação externa dos quadris é comumente presente e geralmente desaparece espontaneamente quando a criança começa a suportar o peso.

Fonte: Fundacion ALPE