“Médico me disse que era como um anão de circo”, conta mãe sobre diagnóstico

Há 11 anos a fonoaudióloga Flávia Vieira foi mãe pela segunda vez. Logo depois do parto da menina Isabela, ela percebeu que a filha tinha as pernas mais curtas e, ao comentar com a mãe e com a pediatra que acompanhou o nascimento, recebeu como sugestão a avaliação de um ortopedista. O médico tirou a roupinha da recém-nascida e disse que ela tinha acondroplasia. A palavra era desconhecida pela família assim como é para diversas outras famílias do país. “Perguntei o que era isso e ele me disse que era como um anão de circo”, lamenta a mãe, que notou o tom jocoso do comentário. Infelizmente, o caso da Isabela não é isolado e os diagnósticos de nanismo são, por muitas vezes, cheios de desconhecimento, preconceito e aumentam o medo do que virá pela frente.

Flávia, que mora em Goiânia, conta que o médico é tido como referência em ortopedia no Estado de Goiás, mas que não ficou em silêncio com o diagnóstico. “Pedi a ele que nunca mais desse um diagnóstico assim para uma mãe. Eu e meu esposo ficamos sem chão porque não havia nenhum caso na família, não conhecíamos ninguém. A pediatra em quem eu confiava nunca tinha tido um caso desses e na endocrinologista que fomos eram apenas dois pacientes”, acrescenta. Um mês depois do nascimento da Isabela, a fonoaudióloga descobriu que outro bebê com nanismo havia chegado no consultório da pediatra e, aí, ela pegou o contato da mãe para começarem a busca por médicos. Juntas, passaram pelo momento de aceitação.

Quando a filha tinha 10 meses ela encontrou com uma prima da Juliana Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) em uma festa de aniversário. “Quando encontrei a Juliana tive uma luz no fim do túnel. Depois de alguns anos veio o Somos Todos Gigantes, e conhecer outras famílias com o mesmo diagnóstico nos fez muito bem, mais ainda para os nossos filhos.  Já recebi ligações e visitas de algumas mães e me sinto tão bem em poder ajudá-las porque o início é muito difícil, mas as coisas vão se encaixando. Se pudesse dar um recado diria: ame seus filhos intensamente pois o amor supera tudo. Filhos especiais vieram para transformar nossa vida para melhor”, pontua.

Longe dos grandes centros

No interior do Maranhão, a bancária Zilma Rocha, de 35 anos, descobriu que havia algo de diferente com o filho durante uma ultrassonografia com aproximadamente 12 semanas de gestação. Moradora da cidade de Balsas, no Sul do Estado, ela conta que o médico chegou a achar que se tratava de Síndrome de Down. Durante o exame de translucência nucal o médico disse, pela primeira vez, que havia uma alteração, mas na semana seguinte descartou a primeira possibilidade de diagnóstico.

Foi preciso aguardar um pouco mais para identificar o nanismo de Caio Gabriel, hoje com 5 anos. Durante a ultrassonografia morfológica foi possível perceber membros mais curtos, mas a segunda opção de diagnóstico foi ainda mais assustadora: osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos frágeis. “Ele disse que só poderia confirmar com exame genético e, como ele tinha o fêmur muito curvado, achou que podia ter sofrido a primeira fratura no útero.

“Na primeira notícia de osteogênese me senti no chão, muito abalada, chorei muito. Tomei decisão de não falar para ninguém. Só depois de seis meses de gestação falamos para a família, e aí se espalhou pela cidade, que é pequena. Algumas pessoas têm sentimentos bons, te acolhem, te dão força. Mas nem todos são assim. Alguns têm sentimentos de pena, e aquilo não ia fazer bem pra mim. Gestante já é emotiva, se as pessoas olhassem com pena, não ia me sentir bem”, acrescenta.

A mãe do Caio Gabriel explica que na própria cidade há carência de médicos especialistas e que até mesmo para o parto decidiu ir para outro município porque não havia Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Os tratamentos do filho já foram realizados em Fortaleza e hoje em Teresina. “Com um mês de nascido, levamos ele para Fortaleza e fomos consultados no Hospital Infantil Albert Sabin, que é referência em osteogênese. O endocrinologista e o geneticista descartaram a doença. Disseram que era nanismo, mas ainda não dava para saber qual tipo”, recorda.

Busca por informações no Orkut

A enfermeira Daniela Miranda Isaias, de 38 anos, é mãe da Marina, que hoje tem 12 anos e que possui o tipo mais comum de nanismo: acondroplasia. Com 28 semanas de gestação, o médico constatou o encurtamento dos ossos longos e sugeriu a suspeita de do tipo de nanismo. A confirmação só veio, entretanto, com 30 dias de vida e um teste genético, mas antes disso, Daniela já começou a procurar em comunidades do Orkut, informações sobre a condição.

“Nem os médicos sabiam direito como me orientar caso a suspeita se confirmasse. Sou mãe solo e contei muito com a ajuda dos meus pais, mas foi no Orkut que conheci a Juliana, mãe do Gabriel. Médicos, terapias, diagnósticos, eu sempre buscava com ela por e-mail ou telefone. Ela era a pessoa que mais sanava minhas dúvidas. Quando Marina completou 4 meses nos conhecemos pessoalmente. Gabriel tinha 1 ano e 2 meses. Os melhores profissionais encontramos em São Paulo, foram os que demonstraram sempre mais conhecimento”, completa.  

Daniela se emociona ao falar dos encontros hoje promovidos pelo INN e diz que a criação de grupos foi maravilhosa porque começaram a compartilhar histórias, dúvidas e desafios. “Aprendemos a lidar com todo e qualquer tipo de preconceito ensinando. A Juliana sempre fala essa frase e eu e Marina levamos ela pra vida: a melhor forma de combater o preconceito é o conhecimento. O novo sempre nos dará medo, mas juntos somos mais fortes, e não existe nada mais forte no mundo que o amor”, finaliza.