Lágrimas, sorrisos. Assunto sério, brincadeira. Ciência e abraço. O Segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve um pouco de tudo isso. Em dois dias (1º e 2 de novembro), mais de 150 pessoas se reuniram em Goiânia para acompanhar palestras, obter informações e passar por consultas com especialistas. Mas, principalmente, “estar em família”, conforme Juliana Yamin, uma das fundadoras do movimento. “O encontro é especial, pois nossos filhos são raros, nós somos raros. Por isso é difícil eles se enxergarem no outro”, disse, na abertura realizada no Metropolitan Business & Lifestyle.
Os participantes vieram de todas as regiões do País. Além de Goiás, estiveram em Goiânia pessoas do Distrito Federal, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, São Paulo, Sergipe, Piauí, Amazonas, Maranhão, Alagoas, Pará, Espírito Santo e Santa Catarina. Elas foram atraídas pela oportunidade de se consultarem ou consultarem seus filhos com especialistas como o geneticista Wagner Baratela e os ortopedistas José Carlos Bongiovanni e Samuel Diniz, além de uma equipe de psicólogos, e de trocarem experiências entre si.
Gente como Evanize Rodrigues, que trouxe o filho, Abraão Siqueira, de 7 anos, para ser analisado por Baratela. Ela saiu de Paranatinga, no interior do Mato Grosso, para participar do encontro. São 796 quilômetros de distância. Esta é a segunda vez que eles vêm a Goiânia para participar de um evento com o Somos Todos Gigantes – em 2018, esteve no 3º Congresso Nacional de Nanismo.
“Foi a primeira vez que meu filho brincou com outras crianças”, conta. Abraão está em processo de investigação, pois a suspeita é que ele seja autista. Por isso, e também por não ter contato com pessoas com nanismo, ele tem tido dificuldade para se entrosar com outros meninos e meninas. “Ele costuma brincar muito sozinho”, diz Evanize.
Sempre presente nos eventos do STG, Monalisa Ned ressalta a importância dessa oportunidade de interação entre as famílias das pessoas com nanismo. “Esses encontros servem para incentivá-los e perceber que as dificuldades na rotina pessoal serão constantes, mas não impossíveis de serem superadas”, afirma.
O segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve dois momentos. Na sexta-feira, dia 1º, os participantes tiveram a oportunidade de acompanhar a palestra “Vítimas de preconceito ou protagonistas da própria história? Qual sua escolha para sua vida?”, de Mirella Nery. Nela, a psicóloga convida à ação. “As pessoas possuem as ferramentas para enfrentar a nova situação, mas não usam de forma correta, o que acaba gerando falta de êxito em suas ações”, explica.
Mirella enfatiza que é preciso que cada um reconheça o seu papel diante do desafio, expondo os sentimentos, deixando o coração falar. “Os pais precisam se fortalecer individualmente, para que juntos, livres de qualquer preconceito, que eles mesmos carregam ao logo da vida, possam encarar os desafios de serem pais de uma criança especial”, diz.
Durante todo o dia, foram realizados atendimentos por parte da equipe de psicólogos e pelos médicos especialistas. O geneticista Wagner Baratela explica a importância dessas consultas: “Existem mais de 400 tipos de nanismo, a grande maioria causada por mutações genéticas que atingem especialmente o desenvolvimento ósseo. Saber qual deles influencia no tratamento e, consequentemente, na qualidade de vida da pessoa”.
O ortopedista José Carlos Bongiovanni reforçou a necessidade do acompanhamento individual da pessoa com nanismo. “Há deformidades que precisam de correção imediata. Já o alongamento ósseo é um processo de alguns anos”, resume.
No sábado, o dia foi de confraternização na chácara Recanto Verbena. No local, as famílias puderam aproveitar várias opções de lazer, como piscina, tobogã inflável, paredão para escalada, sorvete, picolé, pizza, cachorro-quente, pipoca, algodão doce… Enfim, tudo que a criançada ama.
As relações que começam nos eventos do STG acabam se transformando em amizade fora deles. Letícia Elias dos Reis conta que formou um grupo de mães de Goiânia que se veem com periodicamente. “Não podemos perder o vínculo. Nos encontramos para ir ao shopping, parques, etc. É importante que as crianças estejam com outras iguais a elas”, acredita Letícia, que é mãe da Elisa Mendes Reis, de 6 anos, que não parava de brincar ao lado da piscina.
Como diz o outro fundador do STG, Marlos Nogueira, marido de Juliana, “a vida é um movimento”. E, nesse movimento, o que era apenas uma hashtag nas redes sociais tornou-se um caminho para quebrar barreiras. “Quando alguém busca a cura, só a encontra com relacionamentos”, afirma.
No vídeo, um resumo do primeiro dia do encontro:
Uma resposta
Estou muito feliz em ver esse momento tão especial para todos,um dia quero participar também desse encontro maravilhoso com o meu filho ele também tem nanismo ,Davi Lucas 6 anos de idade meu primeiro filho junto com o meu esposo..