Encontro histórico: duas duplas de irmãos com displasia diastrófica

Já dizia o poeta: “A vida é a arte do encontro, embora haja tanto desencontro pela vida”. Quem testou a máxima em pele, osso e coração foi a dupla de fofura mais conhecida entre os gigantes nas redes sociais: Eduardinho e Heitor. Eles receberam uma visita inusitada no último dia 15 mas muuuuito esperada: Francielle Ferreira Ribeiro, 41, mamãe de Rafael e Davi, que também têm Displasia Diastrófica, junto com toda a família.

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Bolo de boas vindas que Mari fez para recepcionar a família de Fran

A amizade entre Francielle e Mariana Ricci, mãe de Edu e Heitor, prova o quanto nos unir e acolher é o melhor caminho para enfrentar qualquer situação. Acompanhe agora o depoimento emocionante das mães sobre o encontro: duas famílias, quatro gigantes, uma displasia = um só coração.

 

Com vocês, Francielle Ferreira Ribeiro, 41:

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Francielle Ribeiro, mãe de Rafael e Davi

“A gente tem um grupo de whatsapp de mães e pessoas com nanismo. Eu fui inserida pela Michele Sampaio e neste grupo tinha várias mães. Em uma ocasião, não me lembro quando, acho que dois anos atrás, a Mari entrou em contato comigo pelo Whatsapp falando que estava grávida, que me conheceu pelo grupo, me olhou no Facebook e que era a terceira gravidez dela, segundo filho já com nanismo. Ela ficou sabendo que este terceiro filho também seria portador de nanismo então se identificou comigo porque isso aconteceu comigo também.

Na ocasião ela estava muito apreensiva porque a gente sofre muito quando vem a primeira criança especial na família mas isso não fecha nosso coração para ter outro filho. E na verdade, acho que ela não esperava ter outro, ficou grávida e a partir do momento em que estamos grávidas, já amamos esta criança também.

Ela foi me perguntando várias coisas ao longo da gravidez dela toda. Como foi a gravidez, problemas no nascimento… Porque ela quase não teve problema nenhum com o Edu, então tinha medo, apreensiva pela nova criança que viria.

Eu sempre falava pra ela:

– Mari, eu acredito que Deus tem uma história para cada um. Até mesmo tendo o mesmo tipo de nanismo, sendo dos mesmo pais, os meus dois filhos foram bem diferentes até nos comprometimentos de saúde; um precisou de determinado cuidado, outro não; então cada um tem uma história. Você só vai saber quando o pequenininho nascer.

 

 

A minha família somos eu, meu marido, Olyntho Ribeiro Junior, 54, e três filhos. O mais velho, João Pedro, de 17 anos, tem estatura mediana. Aí eu tive o segundo, o Rafael, de 13 anos. Na gravidez a gente soube do nanismo. Depois de três anos, tive outro, mesmo sabendo da possibilidade de acontecer denovo, o Davi que agora está com 10 anos.

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Davi, Francielle (mãe), João Pedro, Rafael e Olyntho (pai)

No caso da Mari, a mesma coisa. Eu só conheço ela que tem mais de um filho com nanismo. Na casa dela são ela, o esposo, uma filha de 12 anos e depois de três anos do Edu, ela teve o Heitor. Então ela ficou apreensiva por ter mais um, por causa dos riscos e das complicações.

A gente conversou muito. Logo que ele nasceu também. Ela foi vivendo a realidade dela e me perguntava sobre tudo. Como é que foi para mamar, quais cirurgias meus meninos fizeram. A gente sempre conversou muito pelo whatsapp.

Como os meus filhos nasceram com fenda palatina e foram encaminhados desde o nascimento para fazer cirurgia em Bauru, no interior de São Paulo, a Mari mora em Jaú, né?!

Eu falei:

– Mari, qualquer oportunidade que eu tiver (já havia mais de três anos que eu não passava em Bauru) eu quero passar em Jaú para te conhecer e conhecer seus filhos.

 

 

E isso aconteceu agora. Foi esta semana. A gente se falou… e ela fez questão de que fossemos lá.

Para mim, enquanto mãe, o encontro foi emocionante. A experiência de conhecer uma família que tem as mesmas experiências ou que vai passar por elas… A mesma carga, de responsabilidade social, de passar pelas mesmas coisas.

Para os meninos, eu vejo assim: o Davi é mais extrovertido, o Rafael é mais calado, observador e o Rafael é de poucos comentários. E ele ficou muito feliz. Eu vi que ele ficou muito aberto como eu não via em outras ocasiões. Ele ficou brincando com os meninos – ele é o mais velho, né?! Ele tem 13 anos e os outros são bem mais novos – e dando atenção para eles. Os meninos brincando e ele brincando junto. Ele nem é mais de brincar porque ele se considera um pré-adolescente, mas eu vi que ele interagiu muito bem. Ele gostou de estar lá. Gostou tanto que a gente voltou para Uberlândia, o aniversário dele é daqui 15 dias e ele quer porque quer que eu convide eles, ‘eles têm que vir para a festinha!'(rs). Eu falei: meu filho, vou convidar mas é longe (rs)… Então assim… ele é de poucos amigos e ele fez muita questão. Quando a gente voltou ele comentou muito tempo, contanto, quem perguntou da família como é que foi, ele contou… e foi super legal.

Das conversas que eu tive com a Mari também, quando vim embora, ela disse que foi abençoado o encontro para os filhos dela. Principalmente o Edu, o mais velho dos anões da família dela. O Edu é uma criança muito precoce, muito inteligente, cheio de perguntas sobre a condição dele para a mãe e ela fica, às vezes, muito angustiada para responder. E eles ficaram muito entusiasmados quando a gente chegou. Eles foram nos receber no portão, o Edu estava no colo da Mari e ele abraçou ela e disse: Mamãe, você viu? Eles são iguais a mim, né?! Então ele se sentiu normal! Desmistificou aquela imagem de que ele é a única pessoa diferente no mundo, sabe?! Então ele viu que há outros assim e que vivem bem.

Foi muito engraçado (rs). À noite, a gente saiu para comer fora, tomar um lanche e onde a minha família passa, os olhares nos seguem. Porque a gente é diferente. E lá, nós chegamos duas famílias com quatro crianças diferentes, sentando naquela mesa grande. Foi muito legal. Para mim foi o máximo. A lanchonete que estávamos estava lotada, todo mundo olhando.

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Famílias reunidas mostrando que especial é ser humano.

A gente, os meus meninos, já são acostumados a tentar agir com naturalidade. Quem quiser olhar, que olhe. Se olha pensando, ou perguntando… tem gente que se aproxima com carinho, e a gente sempre corresponde. Depende da gente o jeito mais natural possível de se portar e a gente transmite isso para as pessoas”.

 

Agora veja pela ótica de Mari, que recebeu de presente de ano novo a visita de Fran, como foi maravilhoso ver os filhos se identificando, se conhecendo e reconhecendo:

 

Mariana Ricci,  28

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Mariana Ricci, mãe de Edu e Heitor

“Conheci a Fran em um grupo no whatsapp que só tem pessoas com Displasia Diastrófica.

Quando engravidei do Heitor, agora com 1 ano e 7 meses, meu mais novo, ela foi muito importante para mim. Me ajudou muito. Foi a primeira mamãe que conheci que tinha dois filhos com a displasia. Foi aí que criamos um vínculo de amizade mais forte.

Eu digo que ela é a minha conselheira. Sempre que tenho dúvidas ou medos, ela me socorre e me acolhe. Fazia mais ou menos um ano que vínhamos falando em nos conhecer quando ela viesse para Bauru trazer o Rafa, de 13 anos (Davi tem 10 anos), para consultas de rotina no centrinho em Bauru, que fica a 30 minutos da minha cidade, Jaú.

Quando ela disse que dia 15 viria (de janeiro), nem acreditei! Foi uma semana de ansiedade total. Preparando tudo de melhor para receber eles. Contei para o Eduardinho, 4, meu outro filho com displasia, que ele teria visitas especiais. Mas nada supera a carinha dele quando ele viu os amigos chegando.

Ele olhou para mim e os olhinhos se encheram de lágrimas.

Foi mágico! Momento inesquecível para eles e para Eduardo, pai (Marcos Eduardo) e eu. Ver pessoas que passam por tudo que estamos passando, que nos entendem, sentem o que sentimos. Meu Deus, que loucura! Os meninos são inacreditáveis. Inteligentes e super de boa em relação à displasia. Foi um grande aprendizado para nós. Gerou em nós muita esperança, principalmente por ver eles andando.

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Marcos Eduardo, pai de Edu e Heitor, ao lado da esposa, Mari

Eduardinho brincou muito com eles e ficou muito triste quando foram embora. O Heitor foi só festa! Ele ainda não entende mas amou as visitas.

Foto de Divulgação
Nem o vídeo game roubou a cena do Edu (rs)

Agora, a Ana Júlia, 12, minha filha mais velha, acolheu eles de uma maneira tão linda que chega me emocionar. Ela é especial demais. Não vê e não faz diferença.

Perguntei para ela se namoraria um moço que tivesse nanismo quando fosse moça e a resposta foi: Claro mãe. Eles não são diferentes de nós. Eu amaria mais ainda!

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Ana Júlia, Davi, Edu e Rafa

No dia seguinte vieram as perguntas. Após nos despedirmos, sentamos para tomar café. Eduardo, eu, Ana Júlia e Heitor.

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
A amiguinha Debora de Pier com Heitor, ainda bebê, no colo, estampando nossa campanha

Eduardinho estava cheio de perguntas, mas, no fundo, ele já sabia as respostas:

– Mamãe, o Rafa e o Davi tem a mãe e o pai igual vocês. Grandes. Eles tem as mãos e os pés iguais aos meus. A gente é muito parecido, né? Só que eles andam de pé, né, mamãe?

– Porque o Rafa é mais velho que a minha irmã mas menor que ela? Eu também vou ser assim, né, mamãe?

Eu disse:

– Sim. E você viu que tamanho não muda nada?! Que eles fazem tudo mesmo sendo pequenos?! Você está triste por isso?

E ele respondeu que não. Que só queria ter mais amigos iguais a ele por perto ❤.

Foi nessa visita que o Eduardo se descobriu. Ele já tinha noção de uma diferença de tamanho entre ele e os amiguinhos mas não que ele realmente seria pequeno. Agora ele já tem essa noção, e vamos trabalhando isso aos poucos com ele. Se ele perguntar, iremos responder. Se não perguntar, não tocaremos no assunto. Acredito que seja melhor assim. Que as perguntas venham naturalmente.

Realmente foi um encontro de Gigantes: crianças gigantes e pais Gigantes”.

 

Tenho certeza de que ninguém aqui duvida. A força, garra e fibra destas mulheres é exemplo não apenas para nós mas para qualquer um que encontre nas dificuldades desânimo para continuar. Mas ainda acima disso, a alegria delas contagia todo o universo, direcionando bênçãos, empatia e reciprocidade por onde passam.

Compartilhe. Porque exemplos de vida como estes são jóias raras e brilham longas distâncias, iluminando caminhos e momentos escuros.

Rafaela Toledo

Comentários

7 respostas

  1. Estou muito emocionada com a história de vocês, já conheço a Mary e seus gigantes, nos conhecemos pelo Facebook, grupos…Lindas famílias, lindas crianças, apaixonada por eles, tenho uma princesa de 5 anos com Acondroplasia..💙💙💜💜

    1. Maravilhosos, né?! A gente também se emociona com a história e cada vitória de vocês. Que sorte ter sua princesa! Continue acompanhando as notícias sempre exclusivas sobre Acondroplasia e tudo sobre o universo do nanismo aqui com a gente.

  2. Boa tarde!
    Tenho uma bebê de 3 meses que também tem displasia diastrofica, descobrimos no quarto mês de gestação, ficamos muito apreensivos, pois a médica disse que poderia ser letal! Seguimos em frente, pois queríamos muito nossa Bianca, ela nasceu com 41 cm, é muito esperta e muito viva, hoje tem 49 cm, eu a levo em pediatra e ortopedista, mas ninguém tem muitas informações a respeito!

      1. Muito obrigada Rafaela!
        Entre muitas dúvidas que tenho eu gostaria de saber se a criança deverá ser acompanhada por fisioterapeuta, pois minha filha ficava com os bracinhos escolhidos e as mãozinhas tortas, comecei fazer exercícios com ela e ela começou a esticar os bracinhos e mexer mais as mãozinhas, a ortopedista me falou que melhorou muito, mas não encaminhou para fazer fisioterapia. Também gostaria de saber se existe algum caso que a criança não consiga andar por causa do encurtamento das pernas.
        Muito obrigada!

        1. Olá Iara. Sim, alguns casos de Displasia Diastrófica são acompanhados pela impossibilidade de andar devido ao encurtamento dos membros. Mas cada caso é muito especifico. Sobre a indicação ou não de um fisioterapeuta, nossa sugestão é que você procure tirar a dúvida com outro médico, já que acredita que pode ser melhor para seu filho. 😉

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Veja Mais

A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães

Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser

A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães

Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser