Biel, Edu e Heitor. Histórias diferentes. Vitórias parecidas. Amores incondicionais

Emocionante encontro de Biel e Heitor, com a ajuda da mamãe Mariana Ricci

Visita dos gigantes Edu e Heitor renovou as energias da estrela deste portal. Após dois dias sentindo a dor do pós-operatório e confinado em um quarto de hospital, nosso Biel soube canalizar o carinho dos amigos para encontrar mais força na recuperação.

Assista ao emocionante encontro dos gigantes na tarde desta quinta feira, 08, no Hospital Israelita Albert Eintein, em São Paulo:

Eduardinho, 3 anos, e Heitor, 5 meses, há muito já são fonte de inspiração para incontáveis pessoas, desde que se tornaram spotlights nas redes sociais com vídeos e fotos apaixonantes que a mamãe sempre posta com mensagens de esperança, fé e garra.

Assista aqui ao vídeo do Edu que viralizou nas redes, com mais de 90 mil visualizações. Não há quem consiga reclamar da vida depois de ver tanta alegria e disposição!

“Edu é extremamente independente. Inteligente. Ainda não anda. Ano que vem vai fazer a cirurgia de correção dos pezinhos. O médico disse que depois dessa cirurgia ele vai poder andar. Mas ele brinca com tudo, se locomove sozinho. Muito comunicativo e feliz”, se derrete a mãe, Mariana Ricci.

Com uma linguagem tão humana e sensível quanto eficaz, ela consegue atingir muita gente e agregar abrangência e valores,tanto às pessoas que seguem seu perfil quanto à campanha #somostodosgigantes, quando toda sua família veste a camisa.

Foto de Arquivo

Edu mostrando o muque do gigante

Heitor também é só sorrisos. Mesmo com todo o processo de cânula, sonda, internação, ele sempre se manteve alegre, segundo a mãe, que explica que as complicações causadas pela displasia no filho mais novo foram mais graves. “Ele é uma criança extremamente inteligente também. Com um desenvolvimento muito bom. Com cinco meses já está bem durinho, segura a cabeça. Está super bem”, comenta a Mariana com gratidão.

Foto de Arquivo

Desde os 5 meses Heitor já veste a camisa do #somostodosgigantes

História de vida

Mariana, 27, e o esposo, Marcos Eduardo Gomes, 28, não têm nanismo, mas quando nasceu seu primeiro filho com displasia diastrófica, sabiam que poderiam ter 25% de chances de repetir a dose.

A desinformação da classe médica sobre o assunto dificultou bastante para eles, apresentando os primeiros e mais cruéis obstáculos nesta trajetória – da descoberta do diagnóstico à escolha do melhor caminho a seguir.

“O momento mais difícil para mim foi quando eu estava com 3 meses, fui fazer ultrassom e descobri que o Edu estava com os membros bem curtos. Na realidade, quase não apareciam os membros de tão pequenos que eram. Então ficamos bem assustados. A notícia foi muito difícil porque os médicos não têm experiência com isso então eles falaram da pior forma possível, já junto com a notícia de que nós deveríamos fazer um aborto”.

Moradores de Jaú, interior de São Paulo, Mariana e Marcos Eduardo não aceitaram esta indicação e foram para Botucatú, buscar respostas em uma universidade – a Unesp. Lá fizeram o pré-natal do Edu, ainda com muita dificuldade por ninguém saber qual o tipo de desordem da criança.

Saíram com um diagnóstico equivocado de acondroplasia e descobriram por si só o tipo de nanismo do filho trocando informações com um pai que tinha um filho com as mesmas características fenotípicas (físicas).

Algum tempo depois, confirmaram a displasia diastrófica de Edu em consultas com o Dr. Wagner Baratella, geneticista especialista em nanismo. Posteriormente realizaram bários exames na Unicamp, sob os cuidados da sumidade no assunto, Denise Cavalcanti, já entrevistada com exclusividade por este portal por dirigir um dos centros de estudos mais eficientes em ajudar a fechar diagnósticos de nanismo no Brasil. (Leia novamente a entrevista da Drª Denise).

Nova Etapa

Quando Heitor nasceu, a mãe já sabia que ele “seria como o irmão”, em função da probabilidade acentuada e daquele instinto materno. Ambos os pais acreditaram que seria mais fácil já que sua própria trajetória de estudo e pesquisa sobre o assunto havia agregado bastante conhecimento extra sobre displasia diastrófica.

De fato, o momento do pré-natal foi menos angustiante, já que os pais sabiam orientar os médicos sobre as características deste tipo de nanismo, como o dedão afastado e os pés tortos. No entanto, Heitor veio com uma sequência de Pierre Robin mais grave. “Ele tinha microglinatia (queixo para dentro) ; glossoptose (quando a língua cai para traz impedindo a respiração); a disfagia (não conseguir ingerir alimentos, no caso dele, o leite)”, conta Mariana.

Heitor teve complicações respiratórias muito mais sérias do que Edu, mas finalmente conseguiu se livrar a sonda e tem mamado normalmente. Não sem antes protagonizar o segundo momento mais difícil para os familiares: a cirurgia de fechamento do palato.

Síndrome de Pierre Robin

Fenda palatina é uma das três características desta síndrome, ao lado de micrognatia e glossoptose, conforme dito anteriormente. Geralmente está presente em casos de displasia diastrófica causando intensa dificuldade de alimentação nos primeiros momentos de vida.

Foi descrita pela primeira vez em 1891, por Lannelongue e Menard mas veio à público em 1926, quando Pierre Robin publicou o caso de uma criança que apresentava a sintomatologia completa da síndrome. Na década de 70, a patologia já ficou conhecida pelo nome atual.

As manifestações clínicas que podem se fazer presentes nesta síndrome além das já citadas:

• Severa dificuldade respiratória em decorrência da presença da micrognatia e da glossoptose;
• Fenda no palato mole, geralmente em formato de U (80% dos casos) e em formato de V;
• Úvula bífida em certos casos ou com uma fissura submucosa oculta;
• Palato ogival;
• Copiosas infecções de ouvido, que pode resultar em perda da audição (60% dos casos);
• Deformidades nasais (raras);
• Malformações dentárias (em 1/3 dos casos);
• Refluxo gástrico e esofagite;
• Problemas cardiovasculares;
• Alterações do Sistema Nervoso Central, como atraso da linguagem, epilepsia, atraso no desenvolvimento mental, hipotonia e hidrocefalia.
• Anomalias músculo-esqueléticas, como sindactilia, falanges displásicas, polidactilia, articulações hiperflexíveis, dentre outras.

A cirurgia é essencial para a evolução do quadro clínico da criança com Pierre Robin e para o aumento de peso.

Compartilhando Sonhos

Para optar por uma vida desenganada é preciso coragem. Não deve ser fácil receber a notícia de que o melhor é abortar um filho. Mais difícil ainda deve ser não aceitar um não como resposta. Quando questionada sobre o que dizer para as mães que passam pelas mesmas dores, Mariana afirmou de peito aberto:

“O que eu tenho a dizer para os pais é sobre esta questão do aborto. Quando o médico falou para mim que o Eduardinho não ia sobreviver, eu perguntei quanto tempo ele poderia sobreviver. O médico disse 15 minutos e eu disse para ele: então quantos EU TE AMOS você pode falar em 15 minutos? É o que eu vou fazer com meu filho. Eu vou até o fim e quando ele nascer, enquanto ele sobreviver vai ser a criança mais amada do mundo. Eu tenho a dizer que eles são as coisas mais maravilhosas do mundo e um aborto é perder a chance de ser feliz. Eu só fui ter felicidade depois que os meus filhos nasceram”, inspira Mariana.

Com informações da Infoescola