O médico, também membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica, veio para o 3º Congresso de Nanismo em Goiânia, entre os dias 09 e 10 de novembro; mas infelizmente não pôde participar da confraternização no domingo, 11, quando houve o 1º Encontro Somos Todos Gigantes. Veterano no evento, escolheu um tema diferente em sua terceira participação. Não palestrou apenas sobre genética médica, sua especialidade, mas sobre os avanços no campo da saúde, resultantes da união da sociedade civil organizada em prol de causas específicas. Fantástica (e bastante profunda) a abordagem!
Ele abriu a palestra lembrando das vitórias dos “cidadãos biológicos” na luta pelos direitos das pessoas expostas à radiação após o acidente nuclear de Chernobyl, o maior da história. “Uma pesquisadora notou que os órgãos governamentais estavam deixando em segundo plano os danos aos expostos, e os denominou de cidadãos biológicos. Eles se empoderaram e trouxeram para si o valor biológico da questão. Começaram um movimento social por seus direitos e outros movimentos sociais começaram a catalisar o espírito”, relembrou.
Segundo o pesquisador, os grupos que descobrem seu biovalor como moeda de troca têm poder de alcançar benefício coletivo com progressos na saúde e outras áreas. “O esforço que o Somos Todos Gigantes está fazendo traz benefício coletivo. Quando nós, médicos, precisamos estudar condições raras, precisamos de vocês. Hoje, no Brasil, grandes mudanças na saúde são realizadas pela sociedade civil organizada”, observa.
Palestra Dr. Juan Llerena (09/11)
Foto: Michel Gomes/ Fasam
Médico Geneticista do Instituto Fernandes Figueira (IFF/ Fiocruz/ RJ) e pesquisador titular da Fiocruz, Dr. Juan coordena o Centro de Genética Médica, o Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita e o Centro de Referência para Doenças Raras do IFF/ Fiocruz. Também atua como colaborador do Instituto de Genética Médica Populacional e coordena projetos de pesquisa nas áreas: defeitos congênitos, déficit intelectual, genética comunitária e Síndromes Genéticas.
Llerena pontua sobre reuniões, como o Congresso de Nanismo, serem preponderantes para mover a opinião pública e impor o direito à saúde, uma premissa constitucional da cidadania.
“Os especialistas, por sua vez, estão se organizando para atendimento integral de doenças raras nos serviços dos Centro de Referência que o Sistema Único de Saúde não oferece”, fala o pesquisador sobre o tema levantado anteriormente esta semana, no post sobre a palestra da Drª Temis, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.
O aconselhamento genético geralmente exige softwares de última geração e por isso, pelas vias particulares, geralmente são tratamentos de difícil acesso. Muitas vezes, para fechar o diagnóstico de sobre qual tipo de Nanismo a pessoa tem, dentre as mais de 400 condições que causam a baixa estatura, é essencial a investigação genética. Além disso, ao longo da vida é importante o acompanhamento familiar, com aconselhamento genético para as melhores decisões reprodutivas – mais acertadas para o futuro do casal e dos filhos.
“Mas há possibilidade de acesso a medicamentos e softwares se as pessoas se unirem em organizações sociais e os médicos concentrarem conhecimento nos centro de referência. Um complementa o outro”, incentiva.
Para o médico, os Centro de Referência capacitam o SUS para uma atuação mais ampla e eficaz; enquanto as associaçõe e organizações civis conseguem arrecadar o investimento em pesquisa por meio dos órgão públicos. “Nos Estados Unidos, a cada dólar investido em pesquisa, são menos cinco investidos em saúde”, avalia Dr. Juan.
Ele lista temas que devem ser debatidos para engajar a luta das pessoas com nanismo por seus direitos à saúde;
- Cidadão Biológico: pessoas tomando posse do biovalor do debate de condições raras.
- Centro de Referência: equipe multidisciplinar de médicos se mobilizando e adquirindo conhecimento específico e prático sobre condições raras, dando possibilidade para o SUS atuar com mais alcance.
- Associações: pessoas mobilizadas para conseguir financiamento para pesquisas de doenças raras.
- SUS: Funciona. À exemplo das campanhas de vacinação que, de acordo com Llerena, alcançam quase 90% da população. Fortalecer os Centro de Referência para otimizar o trabalho do SUS.
Parabenizando os envolvidos com a organização do Congresso, Dr. Juan se despede fazendo uma reflexão: “Precisamos pensar nessa genética comunitária porque se trata de um assunto essencial”.
Assista agora à palestra completa do geneticista na abertura do 3º Congresso.
