Evento é realizado neste final de semana em Tomar, Portugal. Realização é da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO)
Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, de 18 anos, vai representar o Brasil neste final de semana durante o 3º Congresso ANDO, realizado pela Associação Nacional de Displasias Ósseas, em Portugal. O evento será no Auditório da Escola Secundária Jácome Ratton em Tomar, cidade localizada a 136 km de Lisboa. Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin também está em Portugal para acompanhar o evento e compartilhar experiências entre os países.
Assim como o movimento Somos Todos Gigantes, a Ando Portugal completa 10 anos em 2025. No último mês de abril, a presidente da associação portuguesa, Inês Alves esteve em Brasília onde participou do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado pelo INN. Agora foi a vez dos representantes brasileiros retribuírem a participação. No domingo (8), Gabriel Yamin vai apresentar um painel sobre Políticas Sociais pela Inclusão e compartilhar um pouco das experiências vividas pela comunidade no Brasil.
“Essas são as nossas oportunidades de entender um pouco o que está rolando mundo afora em relação a tratamentos e pesquisas, por exemplo. A ideia é saber quais são os testes que estão em andamento, quais são os novos medicamentos que estão surgindo, quais são os resultados que eles estão vendo com os pacientes tratados com Voxzogo”, explica Gabriel. A medicação a qual ele se refere é a única aprovada até o momento no Brasil para tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, que também é o diagnóstico do líder do STG.
Yamin fala da necessidade de entender o cenário mundial e também trazer informações para as pessoas com nanismo no Brasil. Atualmente, o INN atende cerca de 4 mil pessoas entre adultos e crianças com nanismo. Os diagnósticos, entretanto, são diversos, tendo em vista que já foram identificadas mais de 770 tipos de displasias ósseas que têm o nanismo como característica comum. “Vamos construir pontes, construir conexões entre nós do Brasil e o pessoal, especialmente da Europa. Mas aqui no Congresso também teremos participantes dos Estados Unidos, Alemanha e Angola. Vamos falar sobre nossa realidade no Brasil, mas também aprender com a realidade deles. É sempre uma chance de entender o que está dando certo fora do nosso país e tentar aplicar nas nossas próximas ações”, acrescenta.
Em 2023, Gabriel e Juliana Yamin também estiveram na Pharmachon, em Chicago para participar de um dos principais eventos sobre displasias ósseas do mundo. Na ocasião, conheceram o dr. Ravi Savarirayan, principal pesquisador do Voxzogo. Em abril de 2025, a convite do INN, ele esteve no Brasil pela primeira vez, para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas e também participou de uma audiência pública no Congresso Nacional para discutir os desafios da pessoa com nanismo.
“Essa troca é muito importante e quando falamos de saúde, estamos falando de pesquisas que a todo momento podem mudar a vida e a realidade de diversos adultos e crianças. Quando Gabriel era criança não imaginávamos que um dia haveria uma medicação capaz de diminuir as comorbidades causadas pela acondroplasia, por exemplo. Hoje já são mais de 400 crianças apenas no Brasil usando a medicação e mudando completamente a qualidade de vida dos pacientes. E é maravilhoso descobrir que outros tipos de nanismo estão sendo estudados. Vamos trocar informações sobre direitos, acessibilidade, educação. Isso é valioso e queremos compartilhar com os nossos”, acrescenta a presidente do INN, Juliana Yamin.
Para mais informações e programação completa, acesse o site da ANDO Portugal
