Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, que tem 4 anos e diagnóstico de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Ele é integrante do movimento Somos Todos Gigantes e filho dos conselheiros do Instituto Nacional de Nanismo, o casal Arieli e Daniel Ishii.
De acordo com a OMS, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. A jornada desses pacientes e suas famílias é marcada por muitos desafios desde o início dos sintomas e se estende muito além do diagnóstico final, que pode levar até dez anos para ser concluído. Ao mesmo tempo, são vidas repletas de sonhos e desejos genuínos por uma existência íntegra. A direção artística da série é de Sérgio Raposo.
Mãe de Davi, Arieli Ishii afirma que participar da gravação foi uma oportunidade de colocar em prática o aprendizado que tiveram ao longo dos últimos anos com famílias e amigos do Instituto Nacional de Nanismo. “Tentamos traduzir ao máximo, o nosso sentimento real, desde o diagnóstico do Davi até os dias de hoje. Foram muitos desafios até aqui e, certamente, muitos motivos para celebrar a vida. Esperamos ter representado a vida de muitas famílias que enfrentam as batalhas com muita garra, amor e resiliência. Que a sociedade se sensibilize mais e nos ajude na transformação para os nossos filhos e próximas gerações.”
O pai do Davi e também conselheiro do INN, Daniel Ishii diz que foi emocionante participar da série e ver o filho Davi representando muitas pessoas que tem nanismo. “O aumento da visibilidade do nanismo perante a sociedade, bem como de todas as doenças raras, é um divisor de águas que nos ajudará na jornada da inclusão, conscientização e, também, quanto às políticas públicas. Saímos das estatísticas das doenças raras e trouxemos a vida cotidiana da nossa família, que tem desafios como muitas. Estamos torcendo para que a repercussão seja positiva para a nossa comunidade e que toque os corações de muitos lares”, acrescentou.
Presidente do INN, Juliana Yamin afirma que a oportunidade de participar de uma produção como esta é singular e especial. “Como sempre falamos: a informação é a melhor arma contra o preconceito. A oportunidade de termos um material de excelente qualidade de produção, tratando de temas praticamente desconhecidos do público geral, é um verdadeiro presente que ganhamos. É assim para nossa comunidade do nanismo e certamente para todas as outras representadas pela série. Vamos ganhando visibilidade e sensibilizando a sociedade”.
Conscientização
“A conscientização e a informação continuam sendo os grandes aliados para acabar com esse preconceito e a série tem a missão de desmitificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento”. explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros.
Na série, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo dão voz a tantas outras crianças, jovens e adultos que convivem com a realidade de uma condição rara. “Dirigir essa série foi mergulhar num universo de histórias inspiradoras, cheias de desafios e superação. Uma experiência transformadora para toda a equipe”, relembra Sérgio Raposo.
“Viver é Raro é um produto de entretenimento de impacto que traz em sua essência o olhar aprofundado, especialista e humanizado da Casa Hunter sobre o universo dos raros. Um universo ainda desconhecido por grande parte da população – não é por menos que a busca pelo diagnóstico pode levar anos e anos a fio. Acreditamos que a série presta um grande serviço à audiência não apenas por elucidar informações tão fundamentais sobre as doenças, mas por mostrar a importância da resiliência, da rede de apoio e da colaboração em todo o processo.”, explica Fernanda Menegotto, diretora-executiva da Vbrand.
Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. Ao mesmo tempo que precisamos fazer um alerta sobre temas de saúde relevantes, tivemos todo o cuidado de não sermos invasivos com nossos protagonistas”, analisa Luciana Pires, produtora-executiva da Cine Group.
Viver é Raro tem apoio de Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
Sobre a Casa Hunter
Fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter é uma organização sem fins lucrativos, sem filiação política ou religiosa. Tem como objetivo garantir soluções e sensibilização do setor privado e da sociedade para os portadores de doenças raras, com o esforço conjunto dos seus familiares, amigos, bem como de médicos especialistas e todos os interessados na causa. Em dez anos de existência, a Casa Hunter celebra a entrega de resultados que proporcionam – simultaneamente – alegria e responsabilidade. São leis e regulamentos, programas, ações diretas e indiretas envolvendo pacientes com doenças raras e seus familiares, de várias partes do país. Um trabalho intenso que envolve parceria com profissionais da saúde, pesquisadores e advogados, a maioria deles voluntários.
Em 2023 a Casa Hunter celebra 10 anos de existência, alcançando importantes conquistas para pacientes raros e seus familiares em todo país. Como a criação da Casa dos Raros, o Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, realizado em parceria com o Instituto Genética para Todos, está localizado em Porto Alegre e é o primeiro na América Latina a estabelecer uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. O objetivo é a promoção de assistência integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir de diagnóstico rápido e preciso, de tratamentos avançados. de pesquisas clínicas voltadas para doenças genéticas raras, e do treinamento e capacitação de profissionais de saúde para atuar na área.
