Realidade com alguns centímetros a menos

Definir o que é nanismo é uma tarefa incerta. Assim como definir qualquer outra condição ou qualquer “tipo” de ser humano. O que são os “tipos” senão convenções e rótulos que nós mesmos criamos? Tudo o que existe é único e singular. 

Uma pessoa de baixa estatura pode ter uma vida perfeitamente normal, apenas diferente da maioria. E quem é igual? Desordem, doença, gene defeituoso ou anormal são palavras que não se aplicam necessariamente a quem tem nanismo. 

Os casos são muitos e diversos: em geral, um para cada 25 mil nascidos tem a condição. Só nos Estados Unidos, em 1989 o número de pequenos era estimado em 35 mil pessoas (Scott CI, Personal Communication). São 250 mil pessoas por todo mundo vivendo com alguns centímetros a menos, segundo a Fundação Alpes na Espanha. 

Gente com histórias de superação: indivíduos com porte tão curto são membros produtivos da sociedade, a maioria ambientados (como acontece com as pessoas com outras deficiências), e valorizam a oportunidade de contribuir com uma perspectiva única para a diversidade da sociedade. No Brasil não há uma estimativa real da dimensão dessa população, o que dificulta muito o trabalho de quem pesquisa o tema. 

O nanismo foi reconhecido nacionalmente como deficiência física em 2004, quando as pessoas de baixa estatura passaram a ter direitos específicos para suas necessidades, embora ainda haja muito o que se fazer neste aspecto. Informe-se melhor sobre as leis que resguardam os direitos de quem tem nanismo no link DIREITOS.

É muito importante consultar um geneticista para saber melhor sobre o quadro, genético ou hormonal, desta condição chamada nanismo. Segundo a literatura médica são mais de 400 tipos catalogados, além dos casos sem diagnóstico fechado. Há médicos que já consideram mais de 400 tipos. É importante descobrir qual deles motivou sua pesquisa porque cada forma traz complicações específicas. 

Em geral, a população de baixa estatura atinge uma altura 20% menor do que a média. Trata-se de uma condição física que causa um crescimento ósseo anormal e pode ser detectada a partir do quinto mês de gravidez pelo ultrassom. 

O tipo pituitário – de origem hormonal – é tratável com administração diária de doses do hormônio do crescimento ao longo da infância. Quanto antes iniciado o tratamento, mais eficaz seu resultado. Neste caso, a hipófise para de produzir a somatotrofina (hormônio do crescimento) e esta deficiência causa crescimento reduzido. 

Já o tipo de nanismo de causa genética é resultado de uma mutação em algum gene pouco funcional e representa, em sua maioria, a família das displasias esqueléticas.

Além dos possíveis desdobramentos patológicos, a limitação da altura causa dificuldades de locomoção, de inclusão social, de busca por trabalho, e principalmente, preconceito. Conforme disse em rede nacional uma grande mulher chamada Liana Hones, também portadora de nanismo, “a sociedade não está adaptada às diferenças” e acabou tornando os pequenos alvo de piadas e comédias por muito tempo. 

Muitos nesta condição acabam desenvolvendo problemas psicológicos resultantes da falta de acompanhamento adequado e afastamento do contexto socioeconômico de onde vivem. Em decorrência de depressões profundas, isolamento social, dependência familiar excessiva, dificuldades de administrar processos de possíveis enfermidades, como a não aceitação do seu corpo e atrasos escolares, a qualidade de vida dos pequenos pode ser muito inferior à que sua condição, de fato, impõe.

É importante que os pais estejam sempre atentos e, de preferência, viabilizem acompanhamento psicológico para suas crianças, ajudando a superar os desafios e cooperando com a construção de uma realidade mais inclusiva, na qual haja espaço, transportes e serviços públicos e privados para pessoas de todos os tamanhos.

Os indivíduos com nanismo medem entre 0,70 e 1,40 m e podem ser concebidos por qualquer casal. A condição não é necessariamente hereditária e 80% dos pais de pequenos têm estatura média.

A acondroplasia é a forma mais frequente de apresentação do nanismo, representando 70 a 80% dos casos. Consiste em um distúrbio autossômico dominante no qual membros são mais curtos em relação ao tronco, mandíbulas são relativamente grandes, mãos pequenas, largas e dedos curtos. A inteligência não é afetada, apenas em casos raríssimos. Esta forma de nanismo não possui tratamento específico.

Fontes: Little People of America (LPA), Academia Americana de Pediatria, Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (Soperj), Fundacion Alpes (Espanha), Empresa Brasileira de Comunicação, Portal dos Psicólogos, Universidade de Wisconsin (Estados Unidos da América), Universidade de Campinas (Unicamp), Infoescola, G1, Hospital Sírio Libanês, Grupo de Coluna do Serviço de Ortopedia e Traumatologia do Vila Velha Hospital e Hospital Santa Casa de Misericórdia de Vitória do Espírito Santo (EMESCAM), artigos científicos do SciELO (Scientific Eletronic Library Online), Superinteressante, Site Dr. Dráuzio Varella, Sociedade Brasileira de Patologia Clínica (SBPC), Universidade de São Paulo (USP), Hospital Albert Einstein (da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira), Revista de Atualização Médica (Uol), Liga de Patologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará (UFC), Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Faculdade de Farmácia da Universidade do Porto (Portugal), Instituto Latino Americano da Sepse (ILAS), Faculdades Adamantinenses Integradas (FAI), Michaelis (Dicionário Uol).