Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo
“Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro
“Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o verdadeiro significado da palavra amor todos os dias”: Renata Blanco Manso
“A maternidade é a melhor parte da vida e ser mãe de três é a maior prova de amor incondicional e singular”: Juliana Yamin
Foi automático. A realidade de mãe de 3 filhos, sendo um deles com deficiência física, virou fio condutor para um movimento. A profissão foi guardada na gaveta. Surgia ali uma vontade materializada de fazer diferença na vida de outras mães. Juliana Yamin, de 49 anos, criou o movimento Somos Todos Gigantes e, mais tarde, o Instituto Nacional de Nanismo (INN). Duas forças pioneiras no apoio a famílias de todo o país.
“Eu vivia a realidade como mãe, e como meu perfil sempre foi de “resolver problemas”, comecei a procurar caminhos que facilitassem o acesso à informação sobre o tema para outras famílias como a minha! Começamos por aí e o movimento foi crescendo e as demandas aumentando. Até que em 2020 entendemos como família que não dava mais pra eu equilibrar tantos pratos: empresa, filhos, casa, marido, movimento social e eu. E resolvemos que eu abriria mão da minha carreira pra consolidarmos nossa atuação e focar na família, a minha de sangue e a do nanismo. Acolher outras mães e mostrar pra elas que o diagnóstico do filho não é um fim e que elas são responsáveis diretamente por quem eles se tornarão é um trabalho desafiador, mas que me enche de muita alegria”, afirma Juliana.
Juliana é mãe de Fernando, 13 anos, Laura, de 15 e Gabriel de 17. Os dois mais novos moram com a mãe. Gabriel, que nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, mora sozinho em São Paulo, onde faz faculdade. “Ser mãe de três é entender que somos mesmo todos singulares, porque cada um tem um temperamento, um jeitinho único. O maior desafio pra mim como mãe é ter tempo de qualidade com cada um. Educação de três filhos não é um desafio financeiro, como muitos podem pensar, mas de estar presente e disponível para cada um deles, tratando os assuntos individualmente. Não se cria mais filhos no “atacado”, como no tempo dos nossos avós! Essa geração é uma geração que tem dificuldade de estabelecer relações, porque em casa, a maioria dos pais não se organiza para ter tempo de conviver, conhecer, conversar, acolher cada filho e estabelecer vínculos de confiança”, ressalta Juliana.
A maternidade pra Juliana abriu mundos e a fez enxergar novas realidades. “Eu era uma mulher forte, que assumia mil e um projetos e responsabilidades. Sempre fui muito dinâmica, mas olhando para trás, vejo que era focada em mim. Depois dos filhos, eles passaram a ser prioridade e entendi melhor como funciona a humanidade. Olhar pro outro, perceber suas características particulares, doar-se em tempo e amor incondicional, tudo isso só é possível aprender depois que os filhos chegam”.
Do coração de uma mãe para o coração de várias outras. O INN e o STG apoia centenas de famílias. Uma delas é da engenheira agrônoma, Francielle Ferreira Ribeiro, mãe de João Pedro Ferreira Ribeiro, de 23 anos, Rafael Ferreira Ribeiro de 20 anos e Davi Ferreira Ribeiro, 16 anos. Rafael e Davi nasceram com nanismo.
“O INN é um bálsamo na nossa vida. Conhecer pessoas que lutam na mesma luta e caminhar com elas é acalento pro nosso coração. Podemos compartilhar o que já passamos e até ajudar outras mães. O instituto alcança muita gente, muitas vidas”, conta Francielle.
Pra ela como mãe de dois jovens com deficiência, o maior desafio é dar todas as condições para os filhos crescerem e serem felizes e independentes. “Muitas coisas não estão ao nosso alcance. A gente quer o bem estar e o sucesso de todos os filhos. Filhos com deficiência demandam mais atenção e recursos e a gente se desdobra para dar. Em alguns momentos, a gente se sente insuficiente. Então precisamos acalmar nosso coração e confiar que eles serão adultos maravilhosos. Para criar filhos confiantes, precisamos ser confiantes. Já sofremos com preconceito junto com eles. Mas a gente enfrenta a situação e mostra a forma de lidar com as dificuldades da vida”, diz Francielle.
Francielle também se transformou depois da maternidade. “Eu tinha planos ambiciosos, profissionais e pessoais.. E aí, tive a maior experiência que se pode ter em vida que é gerar uma pessoa. Depois dos filhos, sou mais humana, mais generosa, mais dedicada, mais temente à Deus, mais fé. As virtudes vieram de Deus por meio da maternidade. Meus filhos estão se tornando homens maravilhosos e eu aprendo muito com a personalidade de cada um. Os três são muito parceiros como irmãos”, explica a engenheira agrônoma.
O filho mais velho, João, seguiu os passos da mãe e também se tornou engenheiro agrônomo. Rafael está no 2° ano de ciência da computação e Davi está no 3° ano do Ensino Médio.
FORÇA DE MÃE PRA FILHA
A analista de comércio exterior, Renata Blanco Manso, 37 anos, nasceu com acondroplasia e viveu uma fase difícil. “Na minha infância e adolescência, comecei a enxergar de fato que eu era diferente das demais pessoas, e foi uma fase difícil. Comecei a entender que algumas coisas não estavam acontecendo na minha vida não por um acaso, e sim porque o mundo me olhava diferente. Via minhas amigas com namorados, enfrentava falta de acessibilidade em parques de diversões e locais de lazer, sofria preconceitos, ouvia piadas. Foram diversas situações”, relembra.
Quando ficou grávida, Renata juntou sua bagagem de vida para tentar fazer um mundo diferente para a Júlia que também tem acondroplasia. “A Júlia só tem 1 ano e 5 meses. Eu mostro a ela, da melhor forma possível, que o mundo pode ser cruel e injusto, mas o que rege a sua vida não é o olhar do outro e sim sua essência, seu caráter e seus sentimentos. Para lidar com o preconceito, penso que devemos deixá-la ciente de situações que podem acontecer e que eu e o pai ela estaremos sempre ao lado dela, lhe passando confiança, segurança e mostrando que ela é mais que tudo isso”, conta Renata que é casada com Guilherme Dias, também com acondroplasia.
A chegada da Júlia transformou a vida de Renata. “Quando a vi pela primeira vez, veio o sentimento de que existia uma pessoa dependente de mim. Muitas decisões e ações que tomava sozinha, hoje são analisadas considerando não somente eu, mas sim nós. Esse sentimento de família me fez entender que eu não posso fazer tudo o que eu fazia antes e sair para todos os lugares a qualquer hora, pois tenho que pensar no conforto dela e na sua rotina. Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o verdadeiro significado da palavra amor todos os dias. Posso chegar cansada ou estressada do trabalho, que ao vê-la sorrindo para mim, me sinto renovada e mais leve”.
SONHOS
Cada mãe ouvida nessa reportagem respondeu uma pergunta sobre sonhos. E todas responderam objetivos ligados aos filhos. “Poder ver minha filha se formando e apoiá-la no que ela quiser ser”, diz Renata. “Ver os meus três filhos com suas famílias formadas e equilibradas, servindo a outros também”, deseja Juliana. “Viver para ver meus filhos realizados, pessoal, profissional e emocionalmente”, sonha Francielle.
Eles são os sonhos de mãe. E reconhecem esse amor.
João Pedro: “Ser filho da Francielle é ser prova viva de que o exemplo arrasta. É ver em mim e em meus irmãos princípios nobres que talvez nunca tenham sido verbalizados, mas sim demonstrados e repetidos inúmeras vezes”.
Rafael: “Ser filho da Francielle é fácil porque não importa a situação, sei que sempre posso contar com ela”.
Davi: “Ser filho da Francielle é muito bom porque tenho uma mãe amorosa e atenciosa com todas minhas necessidades todos os dias. Minha mãe é alguém que eu amo muito e ocupa um lugar único no meu coração e na minha vida, e que com certeza ela me ama e se preocupa duas vezes mais comigo do que eu mesmo”.
Fernando: “Ser filho da Juliana significa ser amado todo dia. Significa fazer pipoca e assistir uma série que ela nem adora, mas assiste por que é uma atividade que faz comigo. É aprender sobre os valores que nos tornam pessoas boas, centradas. É sobre acordar e ser abraçado com amor, porque uma noite já causa saudade. Eu amo ser filho da Juliana, porque ela ama que eu sou filho dela. Obrigado por isso, mamis.”
Laura: “Ser filha da Juliana é ouvir diariamente falas com sabedoria e ser ensinada com amor”.
Gabriel: “Ser filho da Juliana é sentir amor e cuidado todo dia. Ela é uma mulher que não mede esforços para entregar tudo. Eu acompanho de perto essa entrega e me inspiro em todas as qualidades dela. Sou o filho mais velho e vi que ela estava aprendendo a ser mãe comigo. Não existe mãe melhor”.
Da nossa equipe, um Feliz Dia das Mães
