Evento ocorreu na na Universidade de Vila Velha e contou com a presença do dr. Wagner Baratela, geneticista renomado no país
Mais de 120 pessoas estiveram presentes no 2º Encontro Regional do Espírito Santo (ES) realizado na Universidade de Vila Velha. O encontro contou com palestras, rodas de conversa, atividade recreativa para crianças e, claro, muita partilha. À frente do encontro, além do Instituto Nacional de Nanismo (INN), duas mães que caminham junto com o Somos Todos Gigantes (STG) há anos: Clarissa Faleiro e Hanne Bragança. O evento foi patrocinado pela BioMarin.
Clarissa Faleiro é mãe da Liz, de 7 anos, e que tem diagnóstico de acondroplasia. Desde que a filha tinha 10 meses de vida, ela participa dos encontros e pela segunda vez foi peça fundamental na organização do Encontro Regional do Espírito Santo (ES) ao lado de Hanne Bragança, mãe do Pedro, de 8 anos. Hanne já participou de cinco dos sete encontros promovidos pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e organizou dois encontros junto com Clarissa.
“Conheci o Somos Todos Gigantes quando estava grávida do Pedro por meio da Carta a um Gigante. A Clarissa me procurou quando ela estava grávida da Liz… conversamos um pouco por telefone. Quando a Liz nasceu, elas foram no aniversário de 1 ano do Pedro e de lá pra frente fomos estreitando nossa relação até nos tornarmos amigas”, lembra Hanne.
Clarissa conta que ela e Hanne sempre voltavam dos encontros com o desejo de passar para as famílias do Estado tudo que tinham vivido nos encontros. “Sentíamos sempre muito acolhimento, trocas de experiências e muita informação de qualidade”, completa Clarissa.
“Nosso Estado é bem pequeno e sentimos que mesmo assim as famílias com nanismo não se comunicam muito, não se encontram. Em 2022, fizemos um picnic e reunimos umas 50 pessoas. Nesse momento, estreitamos laços e foi a primeira vez que muitas pessoas se conheceram pessoalmente. Em 2023, a Ju (Juliana Yamin) abraçou a nossa ideia e fizemos nosso primeiro encontro regional. No ano passado, em São Paulo, a fala do Júnior (conselheiro do INN) me tocou: ‘ocupem seus lugares’ e eu cutuquei a Clarissa para fazermos novamente”, explica Hanne.
Clarissa afirma que o maior desafio é sempre a participação dos adultos e que neste ano elas decidiram fazer o evento em parceria com a Universidade pensando também na formação de futuros profissionais de saúde, professores e profissionais da área que já trabalham com crianças e jovens com nanismo. “O evento foi maravilhoso. Todos os participantes foram muito atuantes, com muitas trocas valiosas, muitos abraços, palestras que nos fortaleceram. As crianças curtiram muito a recreação e tivemos muito amor envolvidos entre os adultos, crianças e famílias”, finaliza.
Parceria com a universidade e engajamento
Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin disse que a parceria com a universidade foi um diferencial muito importante e que o engajamento da comunidade foi maior do que o esperado, surpreendendo as expectativas. “Foi a primeira vez que a gente fez em parceria com a universidade, então a gente tinha alunos interessados, engajados e vimos uma movimentação da universidade. A reitora participou do encontro e trazer o nanismo para o ambiente acadêmico foi muito bacana. Sobre a nossa comunidade, tivemos pessoas saindo de outros estados e foi muito legal a participação”, relembrou.
Esta foi a primeira vez que Gabriel participou de um encontro no ES e ele diz que ficou impressionado e muito feliz com o engajamento. “Foi muito legal. Conheci muita gente nova. Foi a primeira vez que eu fui pro Espírito Santo. Eu não tinha ido no nosso primeiro encontro, e foi bem legal mesmo, conhecer, reencontrar muita gente. Foi muito bacana ver que a nossa comunidade está crescendo de formas que a gente nem imagina. Então foi uma experiência muito, muito impactante, até pra mim que tô há mais tempo neste movimento”, finalizou Gabriel.
Aruquia Pereira, de 36 anos, é mãe de Eliza Pereira, de 7 anos, que tem nanismo. Elas moram em Nova Viçosa, na Bahia, e participaram pela primeira vez de um encontro do INN. “O diagnóstico da minha filha foi um susto e eu nem imaginava essa possibilidade porque não temos nenhum caso na família e a falta de informação é muito grande. Descobri o Instituto por meio da Mari, mãe do Eduardo e do Heitor. Comecei a seguir nas redes sociais e vi sobre os encontros. Sempre tive vontade de participar de um nacional, mas foi sempre longe da gente e vi que teria um regional no Espírito Santo e decidimos ir.”
O sentimento de pertencimento, comum a todos os encontros, também foi percebido por Aruquia. “Foi muito bom saber que não estou sozinha, que não sou só eu. Saber que tem pessoas lutando pela mesma causa que a sua, é gratificante. Me senti em família”, finalizou a mãe da Eliz. Janaiara Reis, de 32 anos, é assistente administrativa e pessoa com nanismo. Com diagnóstico de acondroplasia, ela conheceu o Instituto pela TV há alguns anos e participou pela primeira vez do encontro. “Foi excelente porque eu percebi que não estou sozinha.”
Palestras
Um dos palestrantes mais esperados do evento foi Wagner Baratela, médico referência no país e no mundo quando o assunto é displasia esquelética. Na lista de palestras estão ainda: Júnior Nascimento, conselheiro do INN e especialista em inclusão e acessibilidade com mais de 23 anos de experiência na construção de políticas públicas de inclusão e acessibilidade; Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo; Kézia Castro, assistente social do Instituto; Izabela Ganzer, psicóloga do INN e Gabriel Yamin, líder do movimento Somos Todos Gigantes.
Depois de 7 edições nacionais de encontros, o INN decidiu realizar, em 2025, apenas encontros regionais menores a fim de garantir também que as pessoas da região consigam participar, com custos menores. “Sabemos que os encontros são importantes para nós como família. Ver crianças jovens e até mesmo adultos tendo a possibilidade de se reconhecerem e compartilharem é uma das maiores missões do Instituto. Além do Espírito Santo, também teremos encontros em São Paulo, Santa Catarina”, completa Juliana Yamin.
“Participar de encontros que o INN promove é uma experiência profundamente transformadora, mais que um evento é um espaço de pertencimento onde cada história compartilhada ecoa como aprendizado coletivo e cada troca se torna semente para fortalecimento para cada um de nós trabalhadores/equipe e famílias. Como sempre digo, a construção de todas as coisas se dá de forma coletiva, e mais uma vez isso mostra nossa força, construímos diálogos, partilhamos desafios e também celebramos o que já foi conquistado até aqui. Quando a gente se une criamos rede de apoio, abrimos caminhos de visibilidade, reconhecimento e valorização dessa causa”, completa Kézia Castro, assistente social do INN.
Kézia afirma que a cada encontro que participa reafirma a importância do serviço social como mediador, mobilizador e defensor dos direitos dessa comunidade sendo ponte, promovendo escuta, acolhimento e fortalecendo vínculos para que essas pessoas trilhem caminhos para a transformação social. “Cada pessoa traz consigo sua potência de vida e nos faz lembrar de que é na coletividade que podemos construir uma sociedade mais inclusiva e equitativa, cada um é essencial nessa jornada”, finaliza Kézia.
“O encontro do INN no Espírito Santo foi uma experiência incrível. Estar em comunidade, conhecer mais pessoas e poder falar sobre pertencimento e ocupação de espaços foi muito especial. Para mim, foi também a oportunidade de mostrar que nós, pessoas com nanismo, podemos romper padrões e alcançar novos lugares. Tivemos dois palestrantes com deficiência: eu, como psicóloga, e o Dr. Wagner Baratella, como médico. Isso é representatividade na prática. É sair do lugar de sermos apenas vistos como quem precisa de cuidados, para ocupar também o papel de quem cuida, de quem contribui e transforma. Esse movimento cura tanto as pessoas que participam quanto quem promove. Porque fazer o bem faz bem não só para quem recebe, mas também para quem faz. Esse processo fortalece nossa identidade e abre novas perspectivas sobre o que podemos construir juntos enquanto comunidade”, acrescenta Izabela Ganzer.
