Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara

Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]

CafézINN: Pais e crianças se reúnem em café da manhã em Goiânia

Com a volta às aulas, a inclusão de crianças e adolescentes em ambiente escolar foi o tema desta primeira edição E foi dada largada ao nosso cafézINN! A primeira edição do ano contou com a presença de muitos papais e crianças de vários pontos em Goiânia, e também da região metropolitana. Durante toda a manhã […]

Volta às aulas: desafios e soluções para a inclusão de crianças com nanismo

Com o início do ano letivo, muitas famílias se organizam para a nova rotina. Para pais de crianças com nanismo, porém, a preocupação vai além do material escolar. Conforme a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, estima-se que, a cada 10 mil brasileiros, 3,2 tenham nanismo e muitas delas enfrentam desafios diários para […]

“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista

Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]

STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS

Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia  O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]

INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo

A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]

Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN

Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]

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