Instituto Nacional de Nanismo agora é membro do FIMTPODER
Sediado em Goiás, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) agora faz parte do Fórum de Inclusão no Mercado de Trabalho das Pessoas com Deficiência e dos Reabilitados pelo INSS (FIMTPODER). A parceria, que começou logo após uma visita técnica na Federação das Indústrias do Estado de Goiás (Fieg), tem como objetivo fortalecer redes de proteção […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Você sabia que o Senado aprovou um novo símbolo de acessibilidade?
Uma cadeira de rodas apesar de representar uma parcela significativa das pessoas com deficiência, mas não representa a diversidade de PCDs que somos. No mês passado, o Senado aprovou o projeto que substitui o Símbolo Internacional de Acesso pelo Símbolo Internacional de Acessibilidade. Com isso, o uso do símbolo será obrigatório em faixas de circulação, […]
Censo 2022: Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, mas ausência de dados sobre nanismo persiste
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (23) os dados do Censo Demográfico 2022, revelando que 14,4 milhões de brasileiros com dois anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Entre as principais dificuldades apontadas estão limitações visuais (7,9 milhões), mobilidade reduzida (5,2 milhões), […]
Passe livre interestadual: como ter acesso?
Você sabia que pessoas com nanismo podem ter acesso ao passe livre interestadual oferecido pelo Governo Federal? Para garantir o benefício, entretanto, é necessário ser uma pessoa com deficiência comprovadamente carente, com uma renda familiar de até um salário-mínimo por pessoa. Se você se encaixa nos requisitos, confira o passo a passo abaixo! Primeiro é […]
UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
10 anos do Somos Todos Gigantes em um Resort!
Em 2025, o movimento Somos Todos Gigantes, que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) completa 10 anos e para comemorar preparamos um final de semana inteiro de festa! O evento será entre os dias 24 e 26 de outubro, no Tauá Resort Alexânia, localizado entre Goiânia e Brasília. Neste ano não teremos um […]
Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]
Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF
Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Em dia de conscientização, Fórum discute bullying, nanismo e inclusão escolar
Jornalista e mãe de criança com nanismo, Gisele Rocha falou sobre necessidade de discutir pertencimento e propor ações nas escolas Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, celebrado em 7 de abril, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas trouxe à tona um dos temas mais sensíveis e […]
“A primeira vez que abracei uma pessoa com nanismo foi no encontro de 2024”, diz CEO da Talento Incluir
Katya Hemelrijk foi uma das palestrantes do 1º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas. Evento segue nesta terça-feira (8/4) Desafios e Conquistas de ter uma condição rara! Este foi um dos temas debatidos nesta segunda-feira (7/4), durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em […]
Audiência Pública na Câmara dos Deputados debate acesso à medicação de crianças com nanismo no país
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo […]
Juliana e Gabriel Yamin participam de audiência pública no Senado sobre deficiência e doenças raras
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, e o ativista Gabriel Yamin, fundador do movimento Somos Todos Gigantes, participarão, a convite, da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal. O evento acontecerá no dia 7 de abril de 2025, às 10h, no Plenário nº 2 […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia
Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]
