Gabriel Yamin, líder do Somos Todos Gigantes recebe Comenda Anhanguera
Jovem de 17 anos tem nanismo e é líder do movimento que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo Aos 17 anos e na liderança do Movimento Somos Todos Gigantes, que acolhe famílias de crianças e adolescentes com nanismo, Gabriel Yamin recebeu, nesta terça-feira (23/4), a Comenda Anhanguera, a mais alta condecoração concedida pelo Governo […]
Fremec: saiba como utilizar descontos de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência
Resolução da Anac garante benefício no valor das passagens; pessoas com nanismo também têm direito Torre Eiffel, Museu do Louvre, Palácio de Versalhes, Ópera Garnier. Conhecer Paris, na França, foi uma experiência enriquecedora para Giovanna Taglialegna Verola, de 26 anos, que tem nanismo diastrófico. A viagem foi em 2023 e ela contou com a companhia […]
Natação e nanismo: quais os benefícios e pontos de atenção?
Prática do esporte sem acompanhamento pode provocar lesões, mas quando monitorada revela ser uma ferramenta potente na transformação da qualidade de vida das pessoas com a deficiência O sinal sonoro liberta para um mergulho profundo. “Na água eu dou tudo de mim, coloco na minha cabeça que eu vou ganhar, que eu sou o melhor. […]
Nanismo Brasil participa do Encontro Brasileiro de Organizações de Paradas LGBT+ e discute acessibilidade
Líder do movimento compartilhou experiências dos eventos promovidos pelo INN e reforçou necessidade de tornar estrutura de eventos mais confortável e segura O líder do movimento Nanismo Brasil – do Instituto Nacional de Nanismo (INN) -, Fernando Vigui, participou do Encontro Brasileiro de Organizações de Paradas LGBT+. Fernando compartilhou experiências sobre o planejamento e a […]
Garoto com nanismo é campeão em jogos escolares
“Eu nunca tinha sido campeão e fiz gol até na final”, celebra Bernardo de 10 anos que descobriu mais uma paixão Um olhar técnico e humano plantou mais uma semente no futuro de uma criança e permitiu a união de um time que levou pra casa medalha de ouro. Bernardo Berti Hoffmann, de 10 anos, […]
Pioneira no país, Associação Gente Pequena do Brasil deixou legado
Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente […]
Voxzogo e conservadora: o armazenamento da medicação pode ser um desafio para famílias
Conheça histórias de famílias que tiveram que investir em conservadoras e peregrinar em busca de apoio para não perder o medicamento
A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães
Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o […]
Quais são os diretos da pessoa com nanismo em casos de discriminação por planos de saúde?
Reclamações com relação a planos de saúde que violam os direitos da pessoa com deficiência são recorrentes e em muitos casos levam as famílias a recorrerem à Justiça para terem a garantia do atendimento e do serviço O Estatuto da Pessoa com Deficiência estabelece que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades […]
Somos Todos Gigantes marcado na pele
Pai de criança com síndrome raríssima faz tatuagem em homenagem ao movimento; família é de Feira de Santana, na Bahia, e participou pela primeira vez de encontro em 2023 As bagagens de vida de Maysa, Anderson e Malu são cheias de desafios, lutas, transformações e conquistas. A família, de Feira de Santana, na Bahia, viveu […]
Via Voice For Fashion lança Web Série “Inclusão na Prática”
Com incentivo da Lei Paulo Gustavo e apoio da BioMarin, marca de moda para pessoas com nanismo busca ampliar a inclusão e conscientização de outras marcas e empresas A Via Voice For Fashion, marca de roupas dedicada exclusivamente ao desenvolvimento de peças para pessoas com nanismo, lançou, na última semana, a Web Série “Inclusão na […]
Referência em estudos sobre acondroplasia, Ravi Savarirayan defende democratização do acesso ao Voxzogo
Geneticista clínico concedeu entrevista para o INN e destacou a importância da ampliação de pesquisas sobre displasia óssea e a busca por outras formas de tratamento Atualmente, cerca de 250 crianças e adolescentes no Brasil fazem uso do Voxzogo, um medicamento indicado para pacientes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O acesso ao […]
Inscrições para o Bolsa Atleta são prorrogadas para 8 de abril
As inscrições para o programa Bolsa Atleta 2024 que terminariam na próxima segunda (1º de abril), foram prorrogadas para o dia 8 de abril! O programa contempla as categorias de Base, Estudantil, Nacional, Internacional e Olímpica/Paralímpica/Surdolímpica. Os interessados em participar podem se inscrever acessando a página institucional do programa no Portal do Ministério do Esporte […]
Atletas com nanismo da Seleção Brasileira de Halterofilismo encerram Copa do Mundo com ouro e prata
Evento foi realizado em Dubai esta foi a penúltima competição internacional antes dos Jogos Paralímpicos de Paris Mariana D’Andrea, Bruno Carra e Maria Rizonaide encerraram as participações na Copa do Mundo de Halterofilismo, em Dubai, com medalhas de ouro e prata e agora se preparam para a última competição internacional antes dos Jogos Paralímpicos de […]
Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo
Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]
Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional
Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
Bullying e cyberbullying agora são crimes no Brasil
Sancionada pelo presidente Lula, a Lei nº 14.811 também tipifica crimes cometidos contra crianças e adolescentes como hediondos O bullying e o cyberbullying (que acontece na internet) agora são considerados crime no Brasil com previsão de multa (no caso do primeiro) e pena de até quatro anos de prisão (no caso do segundo). A Lei […]
Qual é a importância da polissonografia na infância?
De forma geral, bebês com acondroplasia apresentam incidência aumentada de distúrbios respiratórios do sono. Por esse motivo, os pais precisam ser informados sobre os sinais típicos de apneia do sono, e um estudo de polissonografia deve ser realizado quando os problemas respiratórios são óbvios ou suspeitos. Em qualquer caso, concluídos durante o primeiro ano de […]
