UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
Superando barreiras: família com três gerações de nanismo transforma desafios em luta por inclusão
Família tem cinco pessoas com nanismo. São três gerações que ainda vivem o preconceito, mas encontram no conhecimento ponto de partida de luta e transformação Silene de Jesus tem 59 anos. Ela e a irmã, Selma Maria, têm nanismo em uma família de oito irmãos. “Meu pai tinha nanismo. Ele foi a primeira pessoa da […]
Educador físico fala sobre a importância da atividade física para pessoas com nanismo
“Não há limite quando o assunto é saúde”, reforça Julian Victor Rafael Campos Na tarde desta sexta-feira (15), o educador físico Julian Victor esteve presente no 7° Encontro Nacional de Nanismo, e mostrou o quão importante é a atividade física para um corpo com deficiência. Ele salientou que o espaço ocupado por corpos com deficiência […]
“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista
Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]
Katya Hemelrijk fala sobre mercado de trabalho durante 7° Encontro Nacional de Nanismo
“Muitas pessoas acreditam que a gente não pode estar no mercado de trabalho”, afirma a Ceo da Talento Incluir, que atua na empregabilidade de pessoas com deficiência. A primeira palestra do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo se iniciou com a consultora e CEO de talentos, Katya Hemelrijk, que abordou sobre a dificuldade da […]
Ação em Goiânia marca Dia Internacional da Pessoa com Nanismo
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, nesta quinta-feira (24/10), uma ação de conscientização ao Dia Internacional da Pessoa com Nanismo, celebrado no dia 25 de outubro. O encontro, que será em Goiânia, no Parque Areião, é aberto ao público geral, começa às 8 horas e segue até 12h com brinquedos para as crianças e […]
Liberdade sobre três rodas
Pessoas com deficiência física também podem pilotar motos e triciclos; Veja como tirar CNH Especial na categoria A e as adaptações necessárias O capacete, a jaqueta de couro e o espírito aventureiro andam sempre juntos com Emerson Turci, de 41 anos. O autônomo da construção civil tem dois triciclos, um para transitar na cidade e […]
Líder do Nanismo Brasil participa de “Falas de Acesso”, especial da TV Globo
Programa vai ao ar no próximo dia 23 de setembro, na semana que marca a luta da pessoa com deficiência no Brasil O ator e líder do Movimento Nanismo Brasil, Fernando Vigui é um dos integrantes do novo especial da TV Globo, que vai ao ar no próximo dia 23 de setembro, logo após o […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Mayara Petzold conquista sua primeira medalha paralímpica em Paris
Mayara Petzold conquistou a medalha de bronze nos 50m borboleta S6, destinada a atletas com limitações físico-motoras, com o tempo de 37s51. As chinesas Yuyan Jiang (35s03) e Daomin Liu (37s10) faturaram ouro e prata, respectivamente. Mayara tem nanismo, começou na natação por recomendação médica, aos 4 anos de idade e conheceu a modalidade paralímpica aos […]
Quais são os diretos da pessoa com nanismo em casos de discriminação por planos de saúde?
Reclamações com relação a planos de saúde que violam os direitos da pessoa com deficiência são recorrentes e em muitos casos levam as famílias a recorrerem à Justiça para terem a garantia do atendimento e do serviço O Estatuto da Pessoa com Deficiência estabelece que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades […]
Via Voice For Fashion lança Web Série “Inclusão na Prática”
Com incentivo da Lei Paulo Gustavo e apoio da BioMarin, marca de moda para pessoas com nanismo busca ampliar a inclusão e conscientização de outras marcas e empresas A Via Voice For Fashion, marca de roupas dedicada exclusivamente ao desenvolvimento de peças para pessoas com nanismo, lançou, na última semana, a Web Série “Inclusão na […]
Referência em estudos sobre acondroplasia, Ravi Savarirayan defende democratização do acesso ao Voxzogo
Geneticista clínico concedeu entrevista para o INN e destacou a importância da ampliação de pesquisas sobre displasia óssea e a busca por outras formas de tratamento Atualmente, cerca de 250 crianças e adolescentes no Brasil fazem uso do Voxzogo, um medicamento indicado para pacientes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O acesso ao […]
Inscrições para o Bolsa Atleta são prorrogadas para 8 de abril
As inscrições para o programa Bolsa Atleta 2024 que terminariam na próxima segunda (1º de abril), foram prorrogadas para o dia 8 de abril! O programa contempla as categorias de Base, Estudantil, Nacional, Internacional e Olímpica/Paralímpica/Surdolímpica. Os interessados em participar podem se inscrever acessando a página institucional do programa no Portal do Ministério do Esporte […]
Atletas com nanismo da Seleção Brasileira de Halterofilismo encerram Copa do Mundo com ouro e prata
Evento foi realizado em Dubai esta foi a penúltima competição internacional antes dos Jogos Paralímpicos de Paris Mariana D’Andrea, Bruno Carra e Maria Rizonaide encerraram as participações na Copa do Mundo de Halterofilismo, em Dubai, com medalhas de ouro e prata e agora se preparam para a última competição internacional antes dos Jogos Paralímpicos de […]
Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo
Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]
Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional
Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]
