Ministério da Saúde nega recurso da BioMarin sobre incorporação do Voxzogo
_Pedido foi indeferido em decisão publicada no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (24) O Ministério da Saúde negou o recurso da BioMarin que tratava da incorporação do Voxozgo no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade e com epífises ainda não fechadas. A […]
Região metropolitana de Goiânia: participe de pesquisa sobre acessibilidade no transporte
Estudo é conduzido pelo Ministério Público de Contas de Goiás em parceria com o INN e entidades que atuam na defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Questionário completo leva de cinco a oito minutos O Ministério Público de Contas (MPC) do TCMGO, em parceria com entidades representativas das pessoas com deficiência, realiza, desde o […]
Inscrições para o 9º Encontro Nacional do INN, em João Pessoa, vão até 15 de setembro
De 16 a 18 de outubro, famílias de todo o Brasil se reúnem à beira-mar, no Tauá Resort da capital paraibana As inscrições para o 9º Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN) seguem abertas até 15 de setembro. O evento, que já é tradição para milhares de famílias brasileiras que convivem com o […]
Presidente do INN lança livro “Na Altura do Coração”
Pré-lançamento foi realizado em Niterói (RJ) e lançamentos estão previstos para agosto em São Paulo (12) e Goiânia (18) A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin lança, neste mês de agosto, o livro “Na Altura do Coração”. A obra amplia a reflexão proposta pelo “Na Altura do Coração – O Nanismo na […]
Plano Nacional de Atenção ao Nanismo representa marco para inclusão e garantia de direitos
Projeto foi construído em parceria com o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e o movimento Somos Todos Gigantes e propõe uma política pública permanente para a comunidade A deputada federal Rosangela Moro (PL/SP) recolheu assinaturas para que o plenário da Câmara dos Deputados vote o pedido de urgência do Projeto de Lei n° 2302/2026, que […]
Infigratinib oral: novo estudo de Fase 3 traz resultados promissores para crianças com acondroplasia
Ensaio clínico foi publicado no New England Journal of Medicine (NEJM) – uma das publicações científicas mais respeitadas do mundo. A comunidade internacional de acondroplasia recebeu, em 28 de junho de 2026, uma notícia importante: os resultados do estudo PROPEL 3, um ensaio clínico de Fase 3 com o medicamento oral infigratinib, foram publicados no […]
Pioneira: bailarina profissional com nanismo conquista vaga inédita na maior competição de dança do mundo
A bailarina paraense Jéssica Diana Muniz alcançou um marco histórico em sua trajetória artística. Conhecida nas redes sociais como Jeeh Diana, ela foi aprovada para competir na mostra competitiva do Festival de Dança de Joinville 2026, considerado o maior festival de dança do mundo pelo Guinness World Records. O evento, que será realizado em julho, […]
Estão abertas as inscrições para o 9º Encontro do INN, em João Pessoa
Evento será realizado de 16 a 18 de outubro, no Tauá, em JP Estão abertas as inscrições para o 9º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN), que será realizado de 16 a 18 de outubro no Tauá Resort em João Pessoa (PB). O evento, que reúne pessoas de todo o Brasil, já é aguardado […]
Projeto nacional realiza estudo inédito de medidas infantis para crianças com nanismo no Brasil
Iniciativa busca construir uma base de medidas corporais infantis e promover mais inclusão, representatividade e acesso ao vestuário adequado para crianças com nanismo Encontrar roupas infantis proporcionais ainda é um desafio constante para muitas famílias de crianças com nanismo no Brasil. Pensando nessa realidade, a marca brasileira Via Voice For Fashion lançou um estudo nacional […]
Fotógrafa do INN realiza exposição sobre nanismo no Sesc, em Goiânia
Retratos que incluem: do tamanho do mundo’ reúne 15 fotografias e exposição estará disponível no Sesc Centro de 21 a 24 de janeiro. Programação faz parte do Claque Cultural e entrada é gratuita O Sesc Centro, em Goiânia, recebe, no próximo dia 21 de janeiro a exposição fotográfica ‘Retratos que incluem: do tamanho do mundo’ […]
De forma inusitada, Justiça pede recolhimento de Voxzogo de criança com nanismo em Curitiba (PR)
Bella, de 2 anos, mora em Curitiba e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Remédio foi fornecido pela União após decisão da Justiça e lote a ser recolhido tem custo estimado em R$ 400 mil Uma decisão inusitada assustou famílias de crianças e adolescentes com nanismo em todo o país neste mês de […]
Projeto INNspira amplia ações de saúde, nutrição e bem-estar famílias e crianças
Após atender 50 participantes na primeira edição, programa apoiado pelo Instituto Alok expande atividades por 12 meses e passa a incluir crianças, com aulas de balé ministradas pela bailarina Jéssica Muniz Depois do sucesso da primeira fase, o Projeto INNspira, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) em parceria com o Instituto Alok, inicia um […]