Voxzogo já é usado por 500 crianças e adolescentes no Brasil
Medicamento de alto custo é indicado para crianças e jovens com acondroplasia, tipo mais comum de nanismo Depois de mais de 3 anos desde a primeira aplicação de Voxzogo no Brasil, o medicamento já é utilizado por quase 500 crianças no país, segundo dados atualizados da BioMarin. A medicação, indicada para crianças e adolescentes com […]
Ministério da Saúde assina 3º contrato para compra de Voxzogo
O Ministério da Saúde assinou, no último dia 18 de agosto, um novo contrato para aquisição de Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Este é o terceiro contrato firmado com a BioMarin, farmacêutica responsável pela medicação de alto custo. No total são mais de 142,2 mil […]
Inscrições abertas para encontro regional do Espírito Santo!
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 6 de setembro, mais uma edição do Encontro Regional no Espírito Santo. O evento, que é patrocinado pela BioMarin, é voltado para crianças, jovens e adultos com nanismo, bem como seus familiares. Também podem participar profissionais da saúde e educação envolvidos na temática. O encontro […]
“O nanismo nem sempre foi tratado como deficiência porque entendia-se por deficiência a incapacidade”, afirma defensor público
Os direitos da pessoa com deficiência foram discutidos neste sábado (2) durante a 3ª edição do CafézINN, evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). Como convidado principal: Tairo Batista Esperança, coordenador do Núcleo de Direitos Humanos (NUDH) da Defensoria Pública de Goiás (DPE-GO), defensor público no estado de Goiás e mestre em Direitos Humanos […]
Instituto Nacional de Nanismo agora é membro do FIMTPODER
Sediado em Goiás, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) agora faz parte do Fórum de Inclusão no Mercado de Trabalho das Pessoas com Deficiência e dos Reabilitados pelo INSS (FIMTPODER). A parceria, que começou logo após uma visita técnica na Federação das Indústrias do Estado de Goiás (Fieg), tem como objetivo fortalecer redes de proteção […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Você sabia que o Senado aprovou um novo símbolo de acessibilidade?
Uma cadeira de rodas apesar de representar uma parcela significativa das pessoas com deficiência, mas não representa a diversidade de PCDs que somos. No mês passado, o Senado aprovou o projeto que substitui o Símbolo Internacional de Acesso pelo Símbolo Internacional de Acessibilidade. Com isso, o uso do símbolo será obrigatório em faixas de circulação, […]
UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF
Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]
Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Em dia de conscientização, Fórum discute bullying, nanismo e inclusão escolar
Jornalista e mãe de criança com nanismo, Gisele Rocha falou sobre necessidade de discutir pertencimento e propor ações nas escolas Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, celebrado em 7 de abril, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas trouxe à tona um dos temas mais sensíveis e […]
“A primeira vez que abracei uma pessoa com nanismo foi no encontro de 2024”, diz CEO da Talento Incluir
Katya Hemelrijk foi uma das palestrantes do 1º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas. Evento segue nesta terça-feira (8/4) Desafios e Conquistas de ter uma condição rara! Este foi um dos temas debatidos nesta segunda-feira (7/4), durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]
Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril
Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]
