Mobilização por medicamentos para doenças raras
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar o julgamento de processos sobre a obrigatoriedade do poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo aqueles não disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), no próximo dia 22. A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) está mobilizando pessoas para uma vigília […]
9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria
Do inglês, International Conference on Children’s Bone Health ou ICCBH (tradução livre), a conferência vai acontecer entre os dias 22 e 25 de junho em Salzburgo, na Áustria. Veja o programa completo aqui e registe-se até ao dia 3 de Maio. Os lugares são limitados, por isso acesse agora mesmo e garanta o seu. A […]
Dia Internacional das Doenças Raras com boa notícia
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na última quarta feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene […]
Raros driblam estatísticas
A estudante Bárbara Nascimento, de 15 anos, realizou um sonho ano passado: ir a um show de Justin Bieber. Ao lado da mãe, Rosângela, a adolescente não conteve a alegria ao ver o ídolo de perto em São Paulo. “O show foi lindo”, disse. Além da mãe, estava com ela outro “companheiro inseparável”: o cilindro […]
Dia Mundial das Doenças Raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O nanismo se enquadra como doença rara já que afeta um em cada 25 mil nascidos. Então, para nós, amanhã é dia […]
