STG no 2º Congresso de Nanismo

Foto Robert Carraco

O primeiro dia de Congresso no Museu do Amanhã, localizado na ressignificada praça Mauá, no Centro do Rio de Janeiro, foi um sucesso. Um lugar futurista, como nossos planos de colher um mundo melhor onde não seremos mais vistos pelos corpos que ocupamos, mas pela realidade que criamos ao nosso redor com nossas próprias atitudes. Juliana Yamin, mãe do youtuber do canal do Somos Todos Gigantes, Biel, foi convidada para um bate papo ao lado de Flávia Berti Hoffmann, mãe de Bernardo.

Foto: Robert Carraco

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Juliana Yamin e Flávia Hoffmann aconselham mães em bate papo sintônico

O encontro das mães encerrou o evento com uma feliz coincidência: ambas estão idealizando projetos complementares para apoio às crianças e famílias na fase escolar, quando começam a se perceber as diferenças. Juliana contou à plateia, em primeira mão, sobre a próxima novidade do Somos Todos Gigantes, após a reforma total no design e usabilidade do site: um desenho animado sobre nanismo. Esta ferramenta de conscientização será divulgada junto com um material de apoio, que poderá ser baixado mediante preenchimento de formulário no portal, e conterá uma carta de apresentação para as escolas, além de orientações diversas.

“O compartilhar de histórias é o que tem feito a diferença para nós. As histórias têm o poder de motivar. E falar abertamente sobre o assunto tem produzido frutos maravilhosos”, comenta a mãe do Gabriel.

Da mesma forma, Flávia aproveitou a ocasião para apresentar o projeto Cartilha Escola para Todos (Nanismo), criado em prol de uma sociedade mais inclusiva e baseada na experiência de pessoas e famílias com nanismo. Flávia, que também veio representar Vélvit Severo, uma das militantes da causa do nanismo mais atuantes do Brasil, reconheceu na fase escolar a possibilidade de ensinar crianças e educadores sobre as diferenças e a melhor forma de lidar com elas. “Estamos buscando apoio para uma tiragem de 30 mil. Queremos que todos tenham acesso à cartilha. Não apenas mães e pais de quem tem nanismo, mas qualquer pessoa que quiser criar uma realidade mais inclusiva”, estimula Flávia.

Programação

Após o café da manhã e a abertura do evento, quem iniciou as palestras foi Dr. Juan Clinton Llerena Junior, Geneticista Ph.D do Centro de Genética Médica do Instituto Fernando Figueira (IFF) – braço da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) mantida pelo Ministério da Saúde, com o painel “Panorama geral dos aspectos médicos do Nanismo”.

Foto de Robert Carraco

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Dr. Juan Clinton fala sobre o papel do geneticista

Ele fez um panorama geral sobre as implicações do nanismo, as políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas, formas adequadas de se informar sobre o assunto e quais os passos imprescindíveis para o tratamento adequado, multidisciplinar, realista e antecipatório que demanda a condição. “Falar da doença promove saúde”, opina o médico que acredita que ambientes adaptados sejam tão importantes quanto os cuidados clínicos para evitar a progressão de alguns agravos e melhorar a qualidade mecânica e emocional de vida de quem tem nanismo.

Em seguida, o Dr. Rodrigo Mota Pacheco Fernandes, cirurgião ortopedista referência no país em correção angular de displasias ósseas e alongamento de membros, falou sobre as particularidades, benefícios e estudos sobre as correções possíveis em casos de desvios angulares; e sobre as polêmicas que giram em torno do alongamento ósseo como fator exclusivamente estético.

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Palestra Dr. Rodrigo Mota

Na sua opinião, antes de escolher uma cirurgia como esta, a pessoa precisa ver se a possibilidade de crescimento realmente altera a qualidade de vida do paciente. “Quanto à idade ideal para este tipo de cirurgia, do ponto de vista ósseo, quanto mais novo(a), melhor. Mas a criança está preparada? É um trabalho médico multidisciplinar. A criança precisa de um trabalho psicológico também”, completa.

No Brasil, o que se pratica em termos de idade segue a linha do protocolo americano, que opera crianças a partir de 7 a 8 anos em caso de intervenção óssea, segundo o médico. Rodrigo Mota ainda tirou várias dúvidas sobre novas tecnologias de fixadores, suas limitações e vantagens. Assista tudo no vídeo completo do evento, na página do STG do Youtube.

Na sequência, Drª Dafne Dain Gandelman Horovitz, também geneticista do Centro e Genética Médica do IFF, assumiu o palco do Congresso com um tema muito relevante: “Aconselhamento genético reprodutivo”. Ela explicou como funciona o aconselhamento genético e qual a sua importância para ajudar as famílias a tomar as melhores decisões para a vida dos gigantes.

Foto de Robert Carraco

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Drª Dafne participa pela segunda vez do Congresso

Passo a passo, Dafne exemplificou as diferentes combinações genéticas que podem ocasionar a ocorrência do nanismo, os risco de recorrência e letalidade de cada caso e a importância de um tratamento pré-natal específico. “Com o nanismo, não podemos generalizar. Precisamos avaliar caso a caso com o objetivo de ajudar nas melhores escolhas. O termo ideal seria assessoramento genético”, corrigiu, contando também sobre as possibilidades de reprodução assistida, na qual os embriões podem ser selecionados, diminuindo o risco de gravidez com dupla dominância, uma preocupação comum para casais com nanismo pelo perigo de letalidade.

Após um intervalo para o almoço, a Nutricionista Mirella Rosa deu várias dicas valiosíssimas sobre formas de se alimentar melhor. Suas sugestões sugerem uma reeducação alimentar, eficaz não apenas para quem tem nanismo, mas para todos que querem ter uma vida melhor, com saúde e sono reparador. A palestra “Nutrição, qualidade de vida e longevidade” apontou caminhos práticos para uma alimentação mais equilibrada e equivalente ao balanço alimentar necessário para manter o organismo em ordem, com melhor produtividade física, e naturalmente, emocional.

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Painel da nutricionista Mirella Rosa

“Precisamos reaprender o gosto dos alimentos. Temos várias áreas no cérebro para reconhecer os sabores e não estamos mais fazendo isso porque colocamos açúcar em tudo”, observa Mirella, aproveitando para rechaçar o uso de qualquer adoçante artificial. De acordo com ela, tudo com moderação é melhor (menos o adoçante que não deve ser usado nunca, em sua opinião).

“Antecipando complicações médicas na acondroplasia e patologias afins” foi o tema ministrado por  Flávia Alves, Neurocirurgiã que conhece o nanismo de perto e tem sensibilidade especial para o assunto porque tem um sobrinho e uma irmã com a condição. Ela esclareceu vários pormenores e exemplificou complicações neurológicas possíveis em casos de Acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Além disso, apontou possíveis soluções e tratamentos. Sua palestra foi muito bem ilustrada com imagens comparativas. Quem tem Acondroplasia não pode deixar de visitar nosso link do evento no youtube e ver de perto suas explicações.

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Neurocirurgiã Flávia Alves

Fechando o ciclo de palestras, o Educador Físico que adaptou exercícios para acondroplásicos e conseguiu ótimos resultados com este público no Rio de Janeiro, Ronny Rocha, falou sobre a qualidade de vida de quem pratica exercícios e sobre o esforço crítico das articulações, principalmente do pescoço.

Ao final de todos os painéis foi reservado um tempo para a plateia tirar dúvidas e todos os palestrantes responderam prontamente cada participante. Kênia Rio, presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) e idealizadora do evento, foi merecidamente homenageada pela presidente da Associação de Nanismo Capixaba por toda sua contribuição a favor da igualdade de condições, acessibilidade, inclusão e cumprimento dos direitos de quem tem nanismo.

Kênia se colocou à disposição para ajudar qualquer pessoa que queira ter alguma iniciativa em prol da melhoria de vida de quem tem baixa estatura. “Primeiro passo é reunir pessoas que estejam dispostas a se unir por um objetivo comum. Depois, quando perceber que conseguiu pessoas sérias, com real vontade de atingir este objetivo, é criar uma associação. Acho melhor associação ou instituto do que ONGs (Organizações Não Governamentais), porque dá mais credibilidade”, sugere. “Podem contar comigo”, completa.

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Robert Carraco
Kênia Rio, presidente da ANAERJ

Por pessoas e para pessoas

A alegria ficou completa quando foram doadas camisetas do Somos Todos Gigantes para cada gigante presente. Pessoas com estatura média também puderam adquirir as suas na oportunidade. O encerramento contou com um atencioso lanche na saída do auditório.

Maria Rosângela Pinto de Carvalho, 43, funcionária pública municipal e mãe de Vinícius, que ainda não tem um diagnóstico confirmado, veio de Conselheiro Lafaiete, Minas Gerais, exclusivamente para prestigiar o evento. “Eu e meu marido vimos o quanto nós ainda estamos atrasados em conhecimento em Minhas Gerais. As informações são bem precárias, então a motivação principal para nossa vinda foi a busca por conhecimento, objetivo que foi atingido de forma maravilhosa. Conhecer todos vocês, e cada um com sua parcela de contribuição na qualidade de vida do meu filho, me trouxe informação que nenhum médico da minha cidade me deu. Com certeza vou nos próximos e quero fazer a multiplicação da semente”, adianta a participante entusiasmada.

Vale a pena repetir: se você não acompanhou ontem, acesse o link do evento no canal do Somos Todos Gigantes do Youtube e não perca. Amanhã, excepcionalmente vamos publicar outra vez para você ficar por dentro de tudo que rolou neste encontro, no qual cada informação é um tijolo para a construção da realidade que almejamos.

Foto de Robert Carraco

Como não trouxe Vinícius, Rosângela pegou Biel emprestado

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Rafaela Toledo

Comentários

2 respostas

  1. Pra mim foi perfeito.
    Conhecer cada profissional que se dedique de coração à causa.
    E todas as outras, especialmente na pessoa da Kenia, e todos imbuídos com o mesmo objetivo dar qualidade de vida a todos os Gigantes.

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