De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]
BioMarin lança campanha sobre acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo
A BioMarin lançou uma campanha de conscientização da acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Intitulada ‘Minha história vai além’, a campanha também se transformou em um site www.minhahistoriavaialem.com.br e tem como objetivo mergulhar na história do tipo mais comum de nanismo que compromete o crescimento de 1 em cada 25 mil crianças todos os […]
Estão abertas as inscrições presenciais para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Estão abertas as inscrições para o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, que será realizado entre os dias 30 de outubro e 1º de novembro de 2021, em uma chácara próxima a Goiânia (em Bela Vista de Goiás). O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), disponibiliza apenas 150 vagas presenciais para adultos e […]
Medicamento para tipo mais comum de nanismo está sendo testado em crianças menores de 2 anos
Ainda não há cronograma ou estimativa de custo no Brasil para o vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. No último mês, o medicamento, da empresa BioMarin, foi aprovado de forma inédita pela Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). Ele estimula […]
Europa aprova, de forma inédita, medicamento para crianças com tipo mais comum de nanismo
A Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA) aprovou, de forma inédita, o Vosoritide, o primeiro a tratar acondroplasia, o tipo de nanismo mais comum. O medicamento, que é da empresa BioMarin, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações de crianças e adolescentes. A empresa submeteu o registro do medicamento à Europa […]
Pesquisa sobre nanismo e alimentação: clique aqui e participe!
Um estudo de âmbito nacional pretende entender as práticas alimentares de pessoas com nanismo no país a fim de aperfeiçoar o cuidado em nutrição e melhorar a qualidade de vida. O estudo é realizado pelo Departamento de Nutrição Social da Universidade Federal Fluminense em parceria com o Departamento de Nutrição da Universidade Federal do Rio […]
“Não adianta os pais quererem o mais rápido possível. A criança tem que estar preparada para encarar o tratamento”, diz especialista em alongamento ósseo
Há 27 anos, o ortopedista e traumatologista Samuel Diniz trabalha com alongamento ósseo, não apenas em pessoas diagnosticadas com acondroplasia – o tipo mais comum de nanismo -, mas também com pacientes vítimas de traumas. Os questionamentos, principalmente das famílias com crianças que têm nanismo, são inúmeros e o principal envolve a melhor hora para […]
Adolescentes com nanismo entram em grupo prioritário de vacinação contra a Covid-19
Adolescentes com nanismo e outras comorbidades foram incluídos no Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação do Ministério da Saúde para imunização contra a Covid-19. A alteração na Lei 14.124 foi publicada no Diário Oficial da União da última sexta-feira (30) e agora, os adolescentes poderão ser imunizados logo após os adultos com 18 anos. Até […]
Alongamento ósseo: “O apoio dos pais é importante, mas a decisão precisa ser do paciente”, diz Gabriel Yamin
Com o primeiro medicamento ainda sendo analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o alongamento ósseo é, atualmente, a única opção disponível para pessoas com nanismo. Os questionamentos são vários: financeiro, emocional, estético, correção de deformidades… Mas há uma certeza: a de que o apoio da família é essencial. Para falar sobre isso, convidamos […]
Menor casal do mundo recebe primeira dose de vacina contra Covid-19
Paulo Gabriel da Silva Barros e Katyucia Barros, conhecidos como o menor casal do mundo, se imunizaram contra a Covid-19, em Itapeva, São Paulo. O início da imunização, que ocorreu há 20 dias, foi compartilhado pelo Instagram dos influenciadores que acumula mais de 84,8 mil seguidores. O recado é simples: vacinem-se. Katyucia diz que ao […]
Alimentação saudável para pessoas com nanismo se transforma em e-book gratuito
Utilizado como regra para medir a relação peso X altura, o Índice de Massa Corpórea (IMC) não é adequado para pessoas com nanismo. O grupo, que possui pouca literatura à disposição, enfrenta, desde a infância, dificuldades em entender como ter uma alimentação saudável que auxilie no controle de peso, previna doenças crônicas e melhore a […]