Anvisa aprova medicamento para tipo mais comum de Nanismo
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou, nesta segunda-feira (29), o medicamento Voxzogo (Vosoritida), que poderá ser usado por crianças com acondroplasia, o tipo mais comum de Nanismo. O medicamento, que deverá ser utilizado por crianças a partir de 2 anos, estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência. O anúncio […]
Após Europa e Estados Unidos, medicamento para acondroplasia deve ser aprovado no Brasil até janeiro de 2022
As duas principais agências reguladoras do mundo já aprovaram a utilização do vosoritide, primeiro medicamento disponibilizado no mundo para crianças e jovens com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A resposta da Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) aconteceu na última semana, mais de dois meses após a autorização da Agência Europeia […]
4° Encontro Nacional STG deixa de bagagem amor, conhecimento e pertencimento
Kamylla Rodrigues Após 2 anos de saudade, vários sonhos, lutas e conquistas voltaram a se juntar presencialmente no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), em Bela Vista de Goiás. Mais de 150 corações colheram informações sobre nanismo e compartilharam suas histórias de vida durante três dias. “A gente […]
Presidente de comissão da OAB-GO fala sobre direitos das pessoas com deficiência
Luiz Phillipe Araújo Em palestra ministrada na segunda-feira (1°) durante o 4º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, o presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-GO, Diego Magalhães, deu dicas práticas para o exercício efetivo dos Direitos das Pessoas com Deficiência (PCD). “A pessoa com deficiência deve ser tratada com igualdade, mas […]
“Não se exima de buscar, a todo custo, a garantia desse direito”, orienta juiz sobre acesso a novos tratamentos para nanismo
Luiz Phillipe Araújo O pleno acesso de pessoas com nanismo à saúde foi a tônica da palestra ministrada pelo juiz Clauber Costa Abreu nesta segunda-feira (1°) durante o terceiro e último dia do 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado em Bela Vista de Goiás pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) neste final de semana […]
Mapeamento genético pode mudar vida da pessoa com nanismo, mas universalização de exame é desafio
Kamylla Rodrigues Hoje, existem mais de 500 tipos de nanismo identificados no mundo. Descobrir o tipo certo de cada paciente é um passo enorme para um tratamento adequado e personalizado. Mas isso é um desafio no Brasil porque é preciso um mapeamento genético, que é um exame caro e complexo. O assunto foi tema da […]
“Vocês vão conhecer pediatras que não sabem nada sobre nanismo. Não aprendemos isso”, diz pediatra Simone Ramos
Simone Ramos é pediatra há mais de 30 anos e teve seu primeiro contato com o Nanismo há 14 anos, quando Julian Yamin, hoje presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) estava grávida do Gabriel. Hoje, responsável pela coordenação médica do INN e coordenadora de aleitamento materno da Sociedade Goiana de Pediatria, ela foi a […]
De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo
Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda […]
Acompanhantes de PCDs podem ter descontos de 80% em companhias aéreas. Saiba como funciona!
Você sabia que uma resolução da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) prevê descontos de no mínimo 80% da tarifa de voo para acompanhantes de pessoas com deficiência? A Resolução 09 é de 2007 e o cartão Fremec (Frequent Traveller Medical Card) é um direito de PCDs a partir de 2 anos de idade. Os […]
INSS passa a pagar auxílio-inclusão para beneficiários do BPC que trabalharem com carteira assinada
O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) divulgou as novas regras para pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS. Agora, quem tiver um emprego com carteira assinada terá direito a um novo auxílio de 50% do valor pago pelo BPC, que atualmente seria de R$ 550. O […]
Projeto que obriga concessionárias a adaptarem ônibus para pessoas com nanismo em Goiânia é aprovado na CCJ da Câmara Municipal
O projeto de lei que defende a obrigatoriedade de adaptação dos ônibus de transporte coletivo de Goiânia e Região Metropolitana para pessoas com nanismo foi aprovado na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Câmara Municipal de Goiânia na última semana. O PL, de autoria do vereador Lucas Kitão (PSL), segue agora para o […]
Instituto Nacional de Nanismo é convidado para visitar novas instalações adaptadas da sede do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO)
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o porta-voz do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin visitaram, nesta terça-feira (21), as novas instalações do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO). A visita técnica informal, que ocorreu no Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, foi proposta pela Comissão […]