Katya Hemelrijk fala sobre mercado de trabalho durante 7° Encontro Nacional de Nanismo
“Muitas pessoas acreditam que a gente não pode estar no mercado de trabalho”, afirma a Ceo da Talento Incluir, que atua na empregabilidade de pessoas com deficiência. A primeira palestra do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo se iniciou com a consultora e CEO de talentos, Katya Hemelrijk, que abordou sobre a dificuldade da […]
Maior encontro sobre nanismo da América Latina será realizado neste final de semana, em SP
Evento que conta com mais de 450 inscritos reúne principais profissionais da saúde de 15 a 17 de novembro São Paulo vai sediar no próximo final de semana o maior encontro sobre nanismo da América Latina. O evento, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), vai debater os principais pontos envolvendo saúde, acessibilidade e direitos […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados
Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias
O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Abertas as inscrições para o 7° Encontro Nacional que será realizado em São Paulo
Expectativa é reunir mais de 500 participantes de 15 a 17 de novembro no IBM Alphaville Estão abertas as inscrições para o 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, que será realizado de 15 a 17 de novembro, no espaço IBM, em Barueri, São Paulo. Neste ano, a expectativa é reunir mais de 500 pessoas […]
Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo
Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]
Concursos públicos: confira vagas abertas para PCDs
Você sabia que concursos públicos reservam vagas para pessoas com deficiência? Por lei, pelo menos 5% devem ser destinadas a este público. Alguns órgãos, elevam esse número, podendo chegar ao máximo de 20%. Alguns concursos com inscrições abertas atualmente são: Correios: Vagas nas áreas de medicina e segurança do trabalho; salários variam de R$ 3.672,84 […]
Fremec: saiba como utilizar descontos de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência
Resolução da Anac garante benefício no valor das passagens; pessoas com nanismo também têm direito Torre Eiffel, Museu do Louvre, Palácio de Versalhes, Ópera Garnier. Conhecer Paris, na França, foi uma experiência enriquecedora para Giovanna Taglialegna Verola, de 26 anos, que tem nanismo diastrófico. A viagem foi em 2023 e ela contou com a companhia […]
Pioneira no país, Associação Gente Pequena do Brasil deixou legado
Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente […]
Voxzogo e conservadora: o armazenamento da medicação pode ser um desafio para famílias
Conheça histórias de famílias que tiveram que investir em conservadoras e peregrinar em busca de apoio para não perder o medicamento
A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães
Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o […]