A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) – realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. A pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de acesso acompanhamento e cirurgias de correção de deformidades e de alongamento ósseo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), entre outros assuntos.
“Esse é um estudo fundamental para nós, como associações de pacientes e famílias da comunidade de nanismo”, resume a presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin. A pesquisa tratará também de temas referentes ao bullying, inclusive digital, direitos das crianças com deficiência e acesso a medicações que estão prestes a serem lançadas por alguns laboratórios.
De acordo com Juliana, trata-se de um material abrangente, ainda não disponível no Brasil. “Vai desde a dificuldade do diagnóstico, de acompanhamento a cirurgias no âmbito do SUS”, ressalta. “A gente tem noção de como as coisas acontecem. Mas, quando pensamos em políticas públicas, não temos dados oficiais para embasar os projetos”, afirma.
Para realizar o estudo, a Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (SNDCA) fará uma licitação no valor de R$ 300 mil para contratar as empresas que produzirão o material, que incluirá intervenções disciplinares nas áreas da saúde, educação, inclusão social, acessibilidade e tecnologia assistiva.
Conforme a SNDCA, a licitação será realizada em parceria com a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI), na modalidade tomada de preços. O recebimento dos envelopes e a abertura da documentação ocorrerão no dia 9 de dezembro de 2020, em Brasília.
Em comunicado à imprensa, o titular da SNDCA, secretário Maurício Cunha, explica o projeto se justifica pela necessidade de promover a igualdade e a inclusão, além de prestar auxílio às famílias, com o intuito de potencializar as competências dessas crianças. “Queremos fortalecer as crianças e adolescentes com nanismo e fomentar a aceitação, além de prevenir e combater o bullying, ao capacitar a rede de promoção de direitos. A proposta é conscientizar sobre a melhor maneira de abordar a diferença, permitindo, assim, a transformação social”, afirma.
Para Juliana Yamin, é um passo inicial na conquista dos direitos das pessoas com nanismo, desde a infância. “Com os dados oficiais, será possível lutar pela realização de políticas públicas em todas as áreas para a comunidade”, afirma.
O nanismo
Em 2004, o nanismo foi reconhecido nacionalmente como deficiência física pelo Decreto 5.296/2004. A condição médica ou genética se caracteriza pela baixa estatura desproporcional.
