Referência em estudos sobre acondroplasia, Ravi Savarirayan defende democratização do acesso ao Voxzogo
Geneticista clínico concedeu entrevista para o INN e destacou a importância da ampliação de pesquisas sobre displasia óssea e a busca por outras formas de tratamento Atualmente, cerca de 250 crianças e adolescentes no Brasil fazem uso do Voxzogo, um medicamento indicado para pacientes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O acesso ao […]
Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo
Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
10 atletas com nanismo representam o Brasil nos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023
Competição começa nesta sexta, dia 17, e segue até dia 26, no Chile. Brasil lidera quadro geral de medalhas dos Jogos Parapan-Americanos desde Rio 2007 Foram dias, semanas, meses, anos de preparação e entrega. Nesta sexta-feira, dia 17, 324 atletas brasileiros começam a fazer história nos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023. Do total, 10 são […]
Influencers mirins acumulam milhões de seguidores com humor e carisma
Conheça um pouco da história de Mário Neto e Maria Clara Fernandes, a MC Divertida Eles estão no Instagram, YouTube, Facebook, TikTok e em várias outras redes sociais antigas ou que vão surgindo. Acumulam milhões de seguidores e chamam a atenção pela criatividade, inteligência, fofura e desenvoltura na frente das câmeras. Os influencers mirins já […]
Primeira bailarina profissional com nanismo do Brasil participa do maior festival de dança do mundo
Jéssica Muniz fez três apresentações de “Além do Universo” na 40ª edição do Festival de Dança de Joinville Coração acelerado, pernas inquietas e na cabeça o filme de uma vida inteira de sonhos. Jéssica Muniz, bailarina, subiu por três vezes nos palcos abertos da 40ª edição do Festival de Dança de Joinville, considerado o maior […]
Projeto de lei propõe ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ em Santos (SP)
Bernardo morreu aos 2 anos e 4 meses após complicações durante uma cirurgia “Noite passada eu sonhei com você. Na verdade, foi um encontro. Tenho certeza. Você vindo em minha direção, correndo e falando ‘mamain’. Que saudade de você”. A frase é de Daniela Cristina Manso, mãe de Bernardo Soleto, carinhosamente chamado de Bê. Ele […]
Criança com nanismo é selecionada para equipe de atletas paralímpicos de Joinville (SC)
Luísa do Prado, de 6 anos tem acondroplasia e se destacou na natação Luísa do Prado Torres Corrêa, de 6 anos, que tem acondroplasia é a mais nova integrante da equipe de atletas da Associação Paralímpica de Joinville (APJ). Ela foi selecionada após teste de habilidades e comprometimento familiar. Luísa pratica a natação desde bebê […]
Educação inclusiva: adaptação da escola é um direito dos alunos
O Brasil tem 17 milhões de pessoas com deficiência. O dado é do levantamento mais recente da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), coordenada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e realizada no ano de 2021. Desde a década de 1960 se discute a educação inclusiva, mas foi depois da Constituição Federal de 1988 […]
INN participa da inauguração do Centro de Referência Paralímpico de Caieiras, SP
“O esporte auxilia no processo de reabilitação e é a forma mais eficiente de proporcionar à pessoa com deficiência o resgate da autonomia, além de mostrar para a sociedade que existe um ser humano à frente da sua deficiência”. A frase é da profissional de Educação Física e coordenadora geral do Centro de Referência Paralímpico […]
Saiba como identificar sinais de atraso de fala em crianças com nanismo e quando procurar ajuda
Infecções de ouvido por repetição estão entre os motivos para essa disfunção da linguagem Na infância, algumas complicações médicas podem dificultar o desenvolvimento da fala da pessoa com nanismo, por isso o acompanhamento multiprofissional deve ser constante. No total, 20% das crianças com acondroplasia – tipo mais comum da doença – são diagnosticadas com atraso […]
“Compreender a realidade, aumenta o respeito”, afirma dubladora da série ‘Os Pequenos Johnstons’
A possibilidade de conhecer um pouco da experiência de vida de pessoas com nanismo amplia a compreensão e, consequentemente, o respeito. Foi com essa bagagem que a atriz e dubladora Michelle Del Giudice Gouveia finalizou o trabalho de tradução da voz para o idioma português da personagem Elizabeth Johnston, na série americana ‘Os Pequenos Johnston’s. […]
Futebol de Nanismo participa de Copa América e luta por reconhecimento e visibilidade
O barulho agudo da chuteira deslizando rapidamente na quadra, o grito de gol ou da defesa impossível, o apito que começa, liberta e encerra. Os sons de um jogo aceleram o coração de quem está em quadra, principalmente de quem realiza ali um sonho. E foi esse o sentimento dos 10 atletas da Seleção Brasileira […]
Em busca do ouro, a mulher mais forte do Brasil pede apoio financeiro para competir
Camilla Feitosa Oliveira tem 35 anos de idade e muita história pra contar. Rompendo preconceitos e mostrando que o esporte não é limitador, mas sim potencializador, a paratleta está em busca de mais um marco na carreira: o ouro na 1ª fase nacional do Circuito Loterias Caixa de Halterofilismo em São Paulo. A competição acontece […]
Mapeamento genético pode mudar vida da pessoa com nanismo, mas universalização de exame é desafio
Kamylla Rodrigues Hoje, existem mais de 500 tipos de nanismo identificados no mundo. Descobrir o tipo certo de cada paciente é um passo enorme para um tratamento adequado e personalizado. Mas isso é um desafio no Brasil porque é preciso um mapeamento genético, que é um exame caro e complexo. O assunto foi tema da […]
