Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
Superando barreiras: família com três gerações de nanismo transforma desafios em luta por inclusão
Família tem cinco pessoas com nanismo. São três gerações que ainda vivem o preconceito, mas encontram no conhecimento ponto de partida de luta e transformação Silene de Jesus tem 59 anos. Ela e a irmã, Selma Maria, têm nanismo em uma família de oito irmãos. “Meu pai tinha nanismo. Ele foi a primeira pessoa da […]
Reatech 2024: “A gente quer ambientes de trabalho acessíveis e um sistema sustentável não só no papel”, diz Gabriel Yamin
Gabriel Yamin, líder do Movimento #SomosTodosGigantes e Juliana Yamin, presidente do INN foram convidados para o evento realizado em São Paulo Na última semana, as práticas e políticas ESG (Ambiental, Social e de Governança) com foco anticapacitista estiveram na pauta da Reatech 2024, uma feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. O evento, […]
Liberdade sobre três rodas
Pessoas com deficiência física também podem pilotar motos e triciclos; Veja como tirar CNH Especial na categoria A e as adaptações necessárias O capacete, a jaqueta de couro e o espírito aventureiro andam sempre juntos com Emerson Turci, de 41 anos. O autônomo da construção civil tem dois triciclos, um para transitar na cidade e […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados
Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo
Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]
Paternidade: combustível potente de transformação
Conheça histórias de homens que tiveram suas vidas ressignificadas com a chegada dos filhos e que encontraram no INN acolhimento e apoio para seguir lutando por qualidade de vida Quando é que você mudou a sua forma de enxergar o mundo? O nascimento dos filhos é um divisor de águas na vida de muitos homens […]
Videogame para todos
ONG cria e adapta controles de videogame para pessoas com deficiência e permite acessibilidade virtual O jogo que predomina na casa do Enzo do Reis Rodrigues, de 9 anos, é o Batman. É um jogo de aventura com muitas missões e Enzo tira de letra. Ele precisa apoiar o controle, porque é ali que ele […]
Fremec: saiba como utilizar descontos de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência
Resolução da Anac garante benefício no valor das passagens; pessoas com nanismo também têm direito Torre Eiffel, Museu do Louvre, Palácio de Versalhes, Ópera Garnier. Conhecer Paris, na França, foi uma experiência enriquecedora para Giovanna Taglialegna Verola, de 26 anos, que tem nanismo diastrófico. A viagem foi em 2023 e ela contou com a companhia […]
Natação e nanismo: quais os benefícios e pontos de atenção?
Prática do esporte sem acompanhamento pode provocar lesões, mas quando monitorada revela ser uma ferramenta potente na transformação da qualidade de vida das pessoas com a deficiência O sinal sonoro liberta para um mergulho profundo. “Na água eu dou tudo de mim, coloco na minha cabeça que eu vou ganhar, que eu sou o melhor. […]
Nanismo Brasil participa do Encontro Brasileiro de Organizações de Paradas LGBT+ e discute acessibilidade
Líder do movimento compartilhou experiências dos eventos promovidos pelo INN e reforçou necessidade de tornar estrutura de eventos mais confortável e segura O líder do movimento Nanismo Brasil – do Instituto Nacional de Nanismo (INN) -, Fernando Vigui, participou do Encontro Brasileiro de Organizações de Paradas LGBT+. Fernando compartilhou experiências sobre o planejamento e a […]
Primeiro Circuito de Esporte Inclusão de Goiânia é realizado neste domingo
Evento que tem como parceiro o Instituto Nacional de Nanismo quer incentivar a prática esportiva pelas pessoas com deficiência; inscrições são gratuitas Com o apoio do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o 1º Circuito de Esporte Inclusão de Goiânia será realizado neste domingo (23/06) no Campus II da Universidade Salgado de Oliveira, entre 8h30 e […]
Garoto com nanismo é campeão em jogos escolares
“Eu nunca tinha sido campeão e fiz gol até na final”, celebra Bernardo de 10 anos que descobriu mais uma paixão Um olhar técnico e humano plantou mais uma semente no futuro de uma criança e permitiu a união de um time que levou pra casa medalha de ouro. Bernardo Berti Hoffmann, de 10 anos, […]
Pioneira no país, Associação Gente Pequena do Brasil deixou legado
Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente […]
Voxzogo e conservadora: o armazenamento da medicação pode ser um desafio para famílias
Conheça histórias de famílias que tiveram que investir em conservadoras e peregrinar em busca de apoio para não perder o medicamento
A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães
Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o […]
Quais são os diretos da pessoa com nanismo em casos de discriminação por planos de saúde?
Reclamações com relação a planos de saúde que violam os direitos da pessoa com deficiência são recorrentes e em muitos casos levam as famílias a recorrerem à Justiça para terem a garantia do atendimento e do serviço O Estatuto da Pessoa com Deficiência estabelece que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades […]
Somos Todos Gigantes marcado na pele
Pai de criança com síndrome raríssima faz tatuagem em homenagem ao movimento; família é de Feira de Santana, na Bahia, e participou pela primeira vez de encontro em 2023 As bagagens de vida de Maysa, Anderson e Malu são cheias de desafios, lutas, transformações e conquistas. A família, de Feira de Santana, na Bahia, viveu […]
