Uma criança rara e a paixão pelo Iron Maiden

Quem acompanha a jornada do nosso pequeno Enoque, portador de Hipoplasia Cartilagem Cabelo, sabe da importância da música em sua internação. Em 6 meses de internação, Enoque desenvolveu uma paixão pela banda inglesa de Heavy Metal Iron Maiden.

Isso tornou o Enoque duplamente atípico: não apenas uma criança rara, mas que desfilava pelos corredores do hospital ouvindo rock, usando camisetas de caveira, imagens do mascote Eddie, e outras particularidades suas.

O tratamento recebido pelo  Enoque se chama reabilitação intestinal. Trata-se, dentre várias medidas, no uso de dieta parenteral, cirurgia com colocação de dispositivos e cuidados especiais para tentar otimizar o pouco funcionamento do intestino. No entanto, além da parte intestinal, a Reabilitação Intestinal do Hospital Menino Jesus, conta com inúmeros profissionais capacitados para a reabilitação integral do paciente: fisioterapeutas, pneumatologistas, enfermeiros e nutricionistas.

Dois profissionais foram fundamentais para o reequilíbrio emocional do nosso filho na internação, o terapeuta ocupacional Carlos Onodera e a fisioterapeuta Gigi Arvati. A Gigi, fã do Iron Maiden, mimava o Enoque e o ajudava a conhecer a lendária banda. O Carlos, por sua vez, viabilizou, com o Enoque ainda internado, ingressos para que o Enoque pudesse participar do show do Iron que seria realizado em São Paulo em Setembro de 2022.

O que parecia um sonho, se tornou realidade. Lá estava o Enoque, em meio a multidão, curtindo, cantando, se emocionando ao ver no palco a maior banda de Heavy Metal do mundo e seu mascote Eddie. Ao mesmo tempo, a mãe, Jaquelina, enviava atualizações à enfermeira Catiana Gritti sobre o estado de saúde do Enoque.

Foi um momento emocionante e inesquecível. A área de PCD (pessoa com deficiência) no show era bem estruturada, com banheiros e uma organização ímpar.

Toda essa memória, no entanto, só foi possível se criar por existirem pessoas e profissionais que enxergam a saúde como um elemento integral da vida. Não importa apenas a intervenção, a correção, a pontualidade do tratamento, mas o pós, o daqui para a frente. Logo na primeira semana de internação, as doutoras Carine, Roberta, Camila e Renata nos comunicaram esse objetivo integral de tratamento: “nós estamos o internando para que ele vá bem para a casa. O objetivo é ir para a casa”. Ir para a casa não é mudar a localização, mas ser encontrado em seu próprio lar. O lar é o local do pleno desenvolvimento, do cultivo do afeto e do descanso.

A alegria do Enoque, naquele show, se tornou a alegria de vários fãs do Iron Maiden, de uma família, de amigos e de toda uma rede de solidariedade. Existem profissionais que desacreditam os pais e pacientes, outros que lutam com os desafios propostos e fazem tudo para extrair o melhor possível. Estes são os que constroem saúde sem fronteiras hospitalares.

Gustavo Arnoni, casado com Jaquelina, pai do Enoque, formado em filosofia, pedagogia e teologia, autor do livro “Pais de filhos doentes: encontrando Deus no sofrimento de uma criança”

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Gustavo Arnoni
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