21 de setembro, é para celebrar?

Minha família nasceu em 21 de setembro de 2005. Essa é a data do meu casamento. Pouco mais de um ano depois, nasce meu 1º filho e com ele um propósito para toda a nossa família. Na 32ª semana de gestação, em um exame de rotina, com uma sensibilidade inexistente, o médico olha para mim e dispara: “seu filho tem problema no cérebro, que vai levá-lo à demência, tem problema nos dois rins, tem os dois braços, duas pernas e o crânio totalmente deformados e tem nanismo. Talvez ele nem sobreviva. Seu filho é anão e não há nada que a medicina possa fazer por ele.” Qual mãe não perderia o chão? O meu sumiu e eu caí num “buraco da Alice”. Quem já assistiu Alice no País das Maravilhas sabe que ela caiu em um buraco e descobriu um outro mundo, foi essa a minha sensação, e descobri um universo paralelo, sem tantas maravilhas.

A luta começou ali, dentro daquele consultório, pra manter a sanidade e esperar meu filho chegar, com todo amor do mundo e com forças para acolhê-lo, independentemente de como ele viesse; luta para aprender sobre um diagnóstico que era impreciso e desconhecido; luta para entender qual seria meu papel como mãe, em tudo o que poderia vir depois que ele chegasse. O Gabriel é um menino extraordinário, no sentido exato da palavra. Chegou contrariando a maior parte do diagnóstico e confirmando um: meu filho TEM nanismo e, ao contrário do que o médico me afirmou, tem muito o que a medicina possa fazer por ele, mas isso também é parte da luta.

Obviamente não falo como pessoa com deficiência, que não sou, mas a deficiência está na minha casa e essa realidade é a minha, sim! Uma pessoa atípica gera toda uma mudança de rotina, planos, projetos em uma família inteira. Eu sou uma privilegiada, que em 2020, suportada por um marido mais que generoso e consciente, conseguiu abrir mão da carreira para lutar por aquelas outras famílias que lutam muitas vezes pela sobrevivência, à frente do Instituto Nacional de Nanismo. O trabalho árduo e muitas vezes invisibilizado, não é sobre querer privilégios e exceções, mas para fazer entender a quem não vive essas realidades que, embora qualquer um de nós enfrente desafios na vida, há sim uma grande desigualdade de oportunidades em todos os âmbitos para a pessoa com deficiência.

São barreiras físicas e arquitetônicas, mas especialmente as atitudinais que criam abismos muitas vezes intransponíveis.


A comunidade em que vivo, formada pelas pessoas com deficiência e suas famílias, que reflete o descaso. A sensação de quem está aqui, do lado de dentro da exclusão, é de que há um vidro blindado, que nos separa do resto da humanidade: podemos ver o que precisamos, sabemos que existem caminhos, mas do outro lado, as pessoas estão envolvidas demais em seu frenesi de performance, padrões e conquistas para perder tempo em parar, olhar para nós, se achegar, ouvir e perceber nossas necessidades. Somos um problema pra eles, corpos e comportamentos fora do “padrão ideal”, complexos demais para entenderem, custosos demais para cuidarem, irrelevantes demais para pararem de olhar para seus ideais e, verdadeiramente, investirem em conhecer o que se passa aqui. Vez por outra, enviam uma “ajuda”, para aliviar um pouco suas consciências e apaziguar os ânimos do lado de cá.

Um dos únicos canais que a maioria das pessoas com deficiência e suas famílias têm para se conectar com esse “mundo da maioria”, são seus direitos conquistados e as políticas públicas e aí chegamos no ponto nevrálgico de todo esse discurso de inclusão: porque há de se LUTAR todos os dias para serem reconhecidos como seres humanos? Por que, os direitos já conquistados com tanta dificuldade são recorrentemente violados? Por que temos que ter no calendário um DIA DA LUTA?

A grande parte das políticas estabelecidas exclui o debate dentro da própria comunidade, não enxergam a realidade do dia a dia da pessoa com deficiência e seus cuidadores. Só para me ater a um exemplo nesse contexto, quero citar o BPC (Beneficio de Prestação Continuada) que só é concedido para famílias que têm uma renda per capita de ¼ do salário mínimo. Ou seja, para garantir um auxilío financeiro básico, a família tem que estar abaixo da linha da pobreza. O que seria um benefício para ajudar a custear as despesas elevadas de tratamentos, cuidados e terapias, na realidade acaba por ser um mecanismo de sobrevivência, que não raras vezes, impede a família de progredir financeiramente, com medo de, ao ultrapassar o teto de renda, perder o benefício e voltar à miserabilidade. Essa é uma longa discussão, eu sei. No entanto, trazer à reflexão pontos como esse, é fundamental para que as políticas sejam reformuladas e mais efetivas. Mesmo com um arcabouço legal amplo e abrangente como temos no Brasil, ainda patinamos nas violações e impunidade todos os dias.

É claro que há avanços a serem apontados: a inclusão nunca foi tão debatida! Estamos formando nas escolas uma geração muito diferente da minha, muito menos carregada de preconceitos e mais consciente de que somos diversos e todos humanos. Para além de toda a discussão dentro das esferas públicas, o setor privado também tem se mobilizado em torno do tema, muito embora no dia a dia da busca por fomento para iniciativas das Organizações da Sociedade Civil (OSCs), seja perceptível que a maior parte das empresas ainda estão focadas no discurso ESG como um modismo e um requisito para o futuro, e menos em se engajar plenamente em práticas e financiamento de projetos.

A parede de vidro segue entre nós: o metaverso é uma realidade para nós, muito antes do próprio conceito existir. Não foi por acaso que minha família começou em um dia 21 de setembro. A luta pelo meu filho e hoje por tantas outras pessoas, está no nosso DNA. Não falo isso pela militância ou para me gabar, mas para afirmar, especialmente a quem está do outro lado da inclusão, que não há orgulho na luta, há dor. Não é um dia de celebração, mas de constatação dos nossos erros como sociedade. É um dia não para nós, do lado de cá comemorarmos, mas para soltarmos nossas vozes, levantar bandeiras, colocarmos nossas caras em todos os meios de comunicação possíveis e dizer que estamos aqui, não queremos migalhas, queremos nos sentar à mesa: somos um povo com vocês.

Juliana Yamin
Juliana Yamin é presidente do Instituto Nacional de Nanismo
Comentários

2 respostas

  1. Estou conhecendo agora o INN e estou muito impressionada com o trabalho de vocês.
    Recebemos esta semana a notícia que minha futura netinha prestes a nascer provavelmente tem nanismo.
    Os pais estão muito desesperados pois como você disse, a falta de sensibilidade, a ignorância no assunto e consequente falta de orientação correta provocam muito medo nos pais. Eles ainda estão “no buraco da Alice.”
    Fui em busca de algum caminho e cheguei no INN, estou engatinhando no assunto mas quero agradecer pela plataforma pois sem ela a situação seria pior.
    Já fiz minha inscrição e com certeza serei mais um braço na defesa da quebra desse vidro blindado colocado pela sociedade.
    Conte comigo.

    1. Olá Conceição! Muito obrigada pelo carinho e esperamos que aqui encontre apoio e informação! Temos grupos de whatsapp para as famílias também e caso haja interesse, pode enviar seu contato no nosso direct do Instagram @somostodosgigantes

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