UMA TRAGÉDIA ANUNCIADA
Decisão do STF ameaça à vida de milhares de pacientes com doenças raras O recente movimento do Supremo Tribunal Federal (STF) para centralizar a concessão de medicamentos exclusivamente no Sistema Único de Saúde (SUS) e na Conitec tem levantado preocupações graves sobre o futuro do acesso a tratamentos, especialmente para pacientes com doenças raras. Essa […]
Aniversário da Lei Brasileira de Inclusão (LBI): Um marco para os direitos das pessoas com deficiência, inclusive para o nanismo
No último dia 6 de julho, celebramos o aniversário da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência. Promulgada em 6 de julho de 2015, essa legislação representa um marco histórico para os direitos das pessoas com deficiência no Brasil e é reconhecida como uma das […]
A Importância da Inclusão de Pessoas com Deficiência na Política
A participação de pessoas com deficiência na política é fundamental para a construção de uma sociedade mais justa e representativa. A inclusão dessas vozes nas esferas de poder permite a criação de políticas públicas que realmente atendam às necessidades de toda a população. Entre os diversos grupos de pessoas com deficiência, as pessoas com nanismo […]
21 de setembro, é para celebrar?
Minha família nasceu em 21 de setembro de 2005. Essa é a data do meu casamento. Pouco mais de um ano depois, nasce meu 1º filho e com ele um propósito para toda a nossa família. Na 32ª semana de gestação, em um exame de rotina, com uma sensibilidade inexistente, o médico olha para mim […]
Jornalista do Nanismo Brasil participa de debate sobre educação inclusiva na UFRJ
Alunas do curso de Pedagogia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) apresentaram, no último mês, um trabalho sobre Educação e Deficiência Física. Para contribuir com o debate em sala de aula, elas convidaram pessoas com deficiência para compartilhar suas experiências durante o período escolar. Eu, Sabrina Pirrho, jornalista do Nanismo Brasil, fui uma […]
Dia dos namorados e o preconceito sobre o relacionamento de uma pessoa com nanismo
O namoro entre uma pessoa deficiente e a outra não deficiente ainda é tratado sob o ponto de vista preconceituoso. Nem todo mundo que vive a deficiência física na própria pele tem a sorte de encontrar uma pessoa que te mude para o melhor. Desde o dia que nasci acho que sempre estive a espera […]
Preservando uma família atípica
A família é uma organização sob constante ameaça de dissolução. As causas são estudadas por sociólogos, teólogos, psicólogos e outros profissionais que entendem a importância da formação dos sujeitos dentro do seio familiar. A mudança nos horários de trabalho, uma sociedade centrada no consumo e prazer, o esfacelamento dos valores morais; tudo contribui para que […]
“Anões” ou Guerreiros: nanismo retratado na literatura fantástica
Cada momento histórico implica na evolução e desenvolvimento conceitual. Isso aconteceu, por exemplo, com o termo “Anão”. Se um dia se referia às pessoas de baixa estatura, hoje se tornou ofensivo por um avanço nas classificações. Pessoa com nanismo é o modo correto de referências às centenas de tipos de nanismo existentes. No entanto, diferentemente […]
Criando um mundo melhor a partir dos nossos filhos
Hoje é um dia comum, mas eu queria falar mesmo das coisas comuns e que têm sido negligenciadas nas nossas vidas, em especial na maternidade. Algumas perguntas pra gente refletir juntos:Como está a saúde emocional da sua família? Como seus filhos têm lidado com a pressão massacrante que têm vivido por performance e resultados? Vou […]
Uma criança rara e a paixão pelo Iron Maiden
Quem acompanha a jornada do nosso pequeno Enoque, portador de Hipoplasia Cartilagem Cabelo, sabe da importância da música em sua internação. Em 6 meses de internação, Enoque desenvolveu uma paixão pela banda inglesa de Heavy Metal Iron Maiden. Isso tornou o Enoque duplamente atípico: não apenas uma criança rara, mas que desfilava pelos corredores do […]
A vitória de uma criança com deficiência
Em 2017 minha esposa passou pela maravilhosa experiência de dar à luz ao nosso filho. Durante toda a gravidez, conversávamos sobre o medo de ter um filho com deficiência. A cada exame descartado, era um alívio. Quando ele nasceu, comicamente eu o olhei várias vezes, dos pés à cabeça, para ver se estava “tudo em […]
“Seu filho é anão, e não há nada que a medicina possa fazer por ele!”
Era uma sexta feira à noite e eu estava radiante! Grávida de 32 semanas do meu primeiro filho tão sonhado, mudando naquele dia para minha primeira casa própria. Estava em uma clínica aguardando para uma ultrassonografia de rotina e não podia estar mais feliz! Até que o médico, após verificar e revisar cada medida dos […]
