Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias
Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães Lorena (do Raphael) e Neila (da Fefê) se conheceram na internet. Ambas as crianças possuem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo e fazem uso do Voxzogo, a única medicação disponível no mundo. A medicação, a condição e o Instituto Nacional de Nanismo, por meio do movimento Somos Todos Gigantes, foram fundamentais para que essa rede de apoio se formasse conectando as famílias mesmo à distância.
Lorena Simonetti e o marido, Daniel Simonetti são naturais de Natal, no Rio Grande do Norte, mas morava no Canadá quando ela engravidou do Raphael. O casal já tinha o Arthur, hoje com 8 anos e só descobriram que o caçula tinha nanismo depois de ele completar três meses de vida. “Minha gestação foi super tranquila, não tive nenhum problema nem na hora do parto. Rafael nasceu super saudável e eu só vim descobrir que ele tinha nanismo quando ele tinha três meses. Até aí, quando ele tinha dois meses, o médico começou a suspeitar e começamos os exames”, conta.
A mãe do Rapha afirma que descobrir apenas depois do nascimento foi importante porque já o tinha nos braços e sabia que ele estava bem. “Ouvi muitos relatos de mães que descobriram na gestação e médicos que falam sobre risco de vida. Quando descobri foi relativamente mais tranquilo porque eu já tinha meu filho ali nos meus braços há três meses. Ele era perfeito, então foi mais fácil assimilar tudo. Foi super difícil na época, claro. Mas a gente conseguiu lidar melhor com isso. Morávamos sozinhos no Canadá, não tínhamos apoio da nossa família de perto. E aos poucos fomos indo procurando apoio em outras famílias, foi quando descobrimos o Somos Todos Gigantes.”
Ela conta que o Somos Todos Gigantes foi um divisor de águas e possibilitou encontrar apoio de várias famílias. “Nos orientaram e dividiram alegrias e angústias. Foi quando conheci a Neila. Raphael tinha pouco mais de cinco meses quando começamos a nos falar e trocamos várias mensagens em relação a tudo a medicação a cirurgia de descompressão do forame magno”, completa.
Medicação e troca!
Neila Paixão Monteiro, mãe da Maria Fernanda conta que o encontro aconteceu pelas redes sociais e que elas conversavam um pouco até que a Fefê recebeu a medicação. Ela foi a primeira criança no Brasil a conseguir por via judicial o tratamento e com isso a família acabou sanando muitas dúvidas de outras famílias pelo país e também de brasileiros que moravam no exterior. “Eu sempre achei o Rapha a coisa mais linda desse mundo. Ele tem um sorriso…. os olhinhos dele brilham de um jeito que parece que você vai entrar dentro. Ele é uma criança muito linda, muito iluminada. Quando a Fefê conseguiu o Voxzogo muitas famílias falaram comigo, incluindo a Lorena e começou a saga dela pela medicação.
Há seis meses Raphael está utilizando a medicação nos Estados Unidos e a família também tentou o processo no Brasil. Inicialmente conseguiram uma liminar nos EUA, que chegou a ser derrubada enquanto a família estava em processo de imigração.
Viagem marcada
Há alguns meses Neila e o marido Rodrigo organizaram uma viagem para os Estados com os filhos e avisou para Lorena. “Quando chegou pertinho da viagem eu falei: Lorena, tô indo. E aí nós combinamos o nosso encontro, eu estava muito ansiosa por esse encontro, acredito que ela também, porque eles não conheciam nenhuma criancinha com nanismo. Então eu sabia que esse encontro ia ser especial. Foi muito agradável. Eles são uma família muito agradável, receberam a gente daquele jeitinho brasileiro. Você está num outro país, num frio e chega numa casa de brasileiro. Não tem preço. Calor humano não tem preço. E foi muito bom. As crianças brincaram super bem. Ela tem um outro filhinho também, o Arthur, que tem oito anos, é mais próximo da idade do meu mais velho, do João. Eles brincaram o tempo todo. A Fefê e o Rapha também brincaram muito. Também brincamos com as crianças. Foi uma delícia de encontro. Me deu dó de embora.”
O entusiasmo foi compartilhado e Lorena conta que ficou emocionada. “Nossa, nós nunca tínhamos encontrado assim uma família com a criança com nanismo. Encontramos no hospital, em consultas … mas esse contato. Foi maravilhoso, maravilhoso, maravilhoso. Eu queria poder participar de mais encontros, conhecer mais famílias do Somos Todos Gigantes, mas pela distância é complicado”, finaliza.
