Anvisa aprova medicamento para Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X

Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) conta em entrevista exclusiva ao Somos Todos Gigantes sobre a recente aprovação da droga que vai ajudar pessoas diagnosticadas com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao cromossomo X, aprovada pela Agência Brasileira de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última segunda, 25.

Maria Cecilia Oliveira, advogada e presidente da AFAG, contou que Crysvita (Burosumabe), poderá ser prescrito para pacientes adultos e pediátricos com 1 ano de idade ou mais.

“O Raquitismo hipofosfatêmico ligado ao X é uma doença hereditária caracterizada por níveis baixos de fosfato no sangue (hipofosfatemia). Crysvita (Burosumabe) também tem aprovação em outros países, e em abril de 2018 foi aprovado pelo Food and Drug Administration (FDA), (agência reguladora norte-americana correspondente à Anvisa)”, explica Maria Cecilia.

Ela conta ainda que não há dados sobre prevalência do Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X no Brasil, mas estima-se que cerca de 1000 a 2000 pessoas tenham Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X no Brasil.

Tratando uma condição genética rara, o Crysvita (Burosumabe) é primeira terapia direcionada a causa subjacente desta condição. Ainda não está disponível no SUS, conforme conta a presidente.

“Porém o direito à saúde é constitucional. A Portaria 199 tem como um dos objetivos garantir às pessoas com doenças raras, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis. O médico será sempre quem deverá analisar, juntamente com o paciente, a imprescindibilidade do tratamento, bem como solicitar junto ao plano de saúde ou ao governo o acesso ao mesmo, com os exames e laudos necessários para comprovar inequivocamente a doença, bem como a necessidade do tratamento. Dependendo da resposta o paciente poderá se valer do judiciário para analisar seu caso”, orienta Maria Cecilia.

Assista agora à palestra do geneticista Juan Llerena, no 3º Congresso Nacional de Nanismo que aconteceu no último mês de novembro, em Goiânia e foi promovido pelo STG. O especialista escolheu falar sobre a importância da participação social para a promoção de conquistas como esta na área da saúde no Brasil.

https://somostodosgigantes.com.br/dr-juan-llerena-no-3o-congresso-de-nanismo/

Llerena lista temas que devem ser debatidos para engajar a luta das pessoas por seus direitos à saúde. Resolvemos relembrar para reforçar o estímulo. Se cada um fizer um pouco dentro de suas possibilidades e se responsabilizar na luta por vitórias como esta, em pouco tempo teremos realizado muito mais. Acompanhe, compartilhe, curta e discuta o tema:

• Cidadão Biológico: pessoas tomando posse do biovalor do debate de condições raras.
• Centro de Referência: equipe multidisciplinar de médicos se mobilizando e adquirindo conhecimento específico e prático sobre condições raras, dando possibilidade para o SUS atuar com mais alcance.
• Associações: pessoas mobilizadas para conseguir financiamento para pesquisas de doenças raras.
• SUS: Funciona. À exemplo das campanhas de vacinação que, de acordo com Llerena, alcançam quase 90% da população. Fortalecer os Centro de Referência para otimizar o trabalho do SUS.

Juntos somos imbatíveis!