Para muitas crianças com nanismo, o encontro anual promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) é a oportunidade de conhecer, pela primeira vez, outras crianças e adultos com a mesma deficiência. Para muitas famílias e também para os adultos com nanismo, essa é uma grande chance de participar de palestras importantes e movimentos de convivência únicos. Em 2022, o Encontro do INN, que é patrocinado pela BioMarin, biofarmacêutica global, será realizado no parque Beto Carrero World, em Penha (SC), de 21 a 23 de outubro e já conta com mais de 300 inscritos de todas as regiões, número recorde que transforma o evento no maior encontro já realizado no país.
Fundado em Goiás, o INN possui dois movimentos: Somos Todos Gigantes, que cuida principalmente das crianças/adolescentes com nanismo e suas famílias; e o Nanismo Brasil, que nasceu em São Paulo com o objetivo de auxiliar adultos com nanismo e passou a fazer parte do Instituto em 2021. Esta é, portanto, a primeira vez que os dois movimentos se unem em um único encontro. Também é a estreia dessa ação promovida pelo INN fora de Goiás e a ideia, a partir de agora, é que a cada ano seja realizado em uma região diferente do Brasil.
Presidente do INN, Juliana Yamin explica que depois de quatro anos realizando os encontros, o mais importante é mesmo o sentido dessa palavra: encontro. “É nossa chance de conectar as famílias, mostrar para as crianças que elas não são as únicas com as características, conversar com adultos, colocar todo mundo na mesma página do que precisamos fazer por essa comunidade. Encontrar é para nós uma palavra tão valiosa, porque é tão difícil e raro encontrar pessoas com as mesmas características ou famílias que vivam as mesmas realidades. Este é momento mais importante do ano para a comunidade do nanismo. E em 2022, o maior já realizado no Brasil. Estamos muito felizes”, completa.
Novos participantes
Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin acredita que depois de dois anos de pandemia, o encontro terá um gostinho ainda mais especial. Em 2020, o evento foi realizado de forma virtual e, em 2021, com restrição de público e ainda com muitas pessoas que não puderam participar.
“Muita gente nova vai chegar, estou ansioso para conhecer pessoas, rever outras. Além disso, acho que levar o encontro para a região Sul do Brasil possibilita que outras famílias também possam participar. Não conheço o Beto Carrero, mas há uma grande visibilidade e a expectativa é grande. O foco esse ano é a convivência, porque já tivemos inúmeras palestras nas edições anteriores que inclusive estão disponíveis no YouTube. Ano que vem nos encontraremos no Nordeste”, acrescenta Biel.
Pela primeira vez, os adultos que participam do movimento Nanismo Brasil, criado em São Paulo, também estarão presentes no encontro do INN. Líder e criador do movimento, Fernando Vigui acredita que este será um marco na história do nanismo no país. “É um novo capítulo decisivo e que irá ampliar nossas possibilidades. É um momento que concretiza a união de Nanismo Brasil e Somos Todos Gigantes, com troca entre gerações e que é muito importante. É nossa possibilidade de olhar para o futuro com a sensação de que está valendo a pena e que essa geração vem melhor e mais forte do que a gente. Para as crianças, olhar para os adultos com representatividade e possibilidade de realizarmos nossos sonhos”, finaliza.
O que é nanismo?
Nanismo é como popularmente é conhecida a deficiência de crescimento, uma comorbidade decorrente de osteocondrodisplasias (displasias esqueléticas) ou alterações na produção do hormônio de crescimento, que resulta em uma pessoa com baixa estatura. Convencionou-se classificar como pessoas com nanismo homens com menos de 1,45 metro de altura e mulheres com estatura abaixo de 1,40 metro.
Existem mais de 500 condições diferentes que podem causar alterações no ritmo do crescimento e resultar em uma pessoa com baixa estatura. O tipo mais comum é chamado de acondroplasia! Para este tipo, um novo medicamento foi aprovado pela Anvisa em novembro de 2021.
O medicamento de alto custo chamado de Voxzogo estimula o crescimento e pode diminuir complicações causadas pela deficiência. Já usado no país, na maioria dos casos, conseguidos por meio de decisões judiciais.
Respostas de 2
Como estou feliz ao saber desse grupo. Minha filha tem deficiencia congênita com má formação de fêmur, o que dá uma condição de baixa estatura. Ela sempre me pergunta se existe alguém com a mesma deficiência dela. E além de saber é conhecer pessoalmente , participar de um encontro seria maravilhoso. Obrigada por vcs lutarem por nós.
E nosso próximo encontro já tem data e local. Estaremos em São Paulo de 15 a 17 de novembro. Seria maravilhoso ter vocês com a gente!